Ich liebe dich, Mama": Wie Chirurgen einem jungen Mädchen halfen, ihre Stimme zu finden
Die meiste Zeit ihres Lebens hat sie sich verständigt, indem sie die Innenseite ihrer Wangen vibriert hat, um Wörter zu bilden, ein Prozess, der Bukkalsprache genannt wird.
Ihre Mutter, Lucero Diaz, nannte dies ihre piepsige Stimme.
"Man musste schon sehr, sehr genau hinhören, um zu verstehen, was sie sagte", sagte die 34-jährige Diaz, die mit ihrer Tochter in Salem, Oregon, lebt. Nur Familienmitglieder konnten Delayza gut verstehen.
"Sie hatte ein Tablet, mit dem sie für sich selbst spricht, aber sie benutzt es nicht gerne, weil sie sagt, dass sie ihre eigene Stimme hat, die sie benutzen kann", so Diaz.
Delayza leidet an einer seltenen Krankheit, die eine Reihe von Geburtsfehlern verursacht, die die Wirbelsäule, die oberen Atemwege und die Speiseröhre betreffen können. Ärzte schätzen, dass dies bei einem von 10.000 bis 40.000 Neugeborenen auftritt.
Wie bei vielen Betroffenen waren auch bei Delayza die Atemwege und die Speiseröhre, die die Nahrung in den Magen befördert, abnormal miteinander verbunden, eine so genannte Fistel.
Bei ihrer Geburt hatte sie "im Grunde keine Öffnung durch den Kehlkopf und auch keine Öffnung durch den oberen Teil der Luftröhre", sagte Dr. Derek Lam, ein pädiatrischer HNO-Arzt an der Oregon Health and Sciences University, der seit 10 Jahren Delayzas Arzt ist.
Im Grunde, so Lam, befand sich dort, wo die Öffnung der Luftröhre sein sollte, harter Knorpel. "Die meisten Babys, die damit geboren werden, überleben nicht.
Bereits an ihrem zweiten Lebenstag operierte Lam Delayza, um ihre Atemwege zu stabilisieren.
Die oberste Priorität war die Wiederherstellung der Atemwege. "Sie war ziemlich instabil", sagte Lam. Eine Zeit lang hörten ihr Herz und ihre Lunge fast täglich auf zu arbeiten, und sie musste wiederbelebt werden. "Ich war mir also nicht sicher, ob sie überleben würde", sagte er.
Schließlich gelang es ihm, die abnormale Verbindung zu reparieren, "und danach ging es ihr großartig", sagte er. Im Alter von 5 Monaten konnte sie schließlich nach Hause zu ihrer Familie gehen.
Delayza konnte mit Hilfe eines Schlauchs im Hals atmen, aber der Knorpel verhinderte auch, dass ihre Stimmbänder vibrieren und sprechen konnten. Es gab keine Öffnung durch sie hindurch.
"Sie hätte mit Hilfe eines Atemschlauchs, aber ohne Stimme, leicht durchs Leben gehen können", sagte Lam. Aber er war entschlossen, ihr eine bessere Alternative zu bieten.
Er wusste, dass Menschen, die ihren Kehlkopf durch Krebs verloren haben, lernen können, mit Hilfe ihrer Speiseröhre zu sprechen.
"Es ist so, als würde man rülpsen und dann durch ständiges Aufstoßen eine Stimme erzeugen. Das nennt man Speiseröhrensprache", sagte Lam.
Es war eine nicht-invasive Option, die die Risiken einer Operation vermeiden konnte, aber er konnte niemanden finden, der wusste, wie man Kindern Speiseröhrensprache beibringt.
Stattdessen entschied man sich für eine seltene und komplexe Operation zur Rekonstruktion von Delayzas Stimmbox. Es war eine schwierige Entscheidung, sagt Lam, denn sie war mit Risiken verbunden.
Die Stimmbänder sind nicht nur für das Sprechen zuständig, sondern auch für den Schutz der Atemwege beim Schlucken. Wenn die Operation nicht richtig verlaufen würde, könnte er ihre Atemwege gefährden und ihre Fähigkeit zu schlucken beeinträchtigen. Das würde das Risiko erhöhen, dass Nahrung oder Flüssigkeit in ihre Lunge gelangt und eine Infektion verursacht.
Lam sagte, er habe jahrelang mit Delayzas Familie darüber gesprochen, ob es die richtige Entscheidung sei und wie der Zeitpunkt sein sollte. Ihr Ziel war es, den Eingriff vor Delayzas Einschulung vorzunehmen, aber es ging ihr so gut, dass sie schließlich beschlossen, die Operation zu verschieben.
Diaz sagte, dass ihre Tochter wirklich zu kämpfen hatte, als ihre Klassen während der Covid-19-Pandemie online gingen. Delayza hasst es, still zu sitzen, und der virtuelle Unterricht machte die Kommunikation für sie noch schwieriger.
"Sie hat die Schule aufgegeben", sagt ihre Mutter. Selbst jetzt, in der vierten Klasse, kann es schwierig sein.
Im Herbst 2022, so Lam, kurz vor Delayzas 9. Geburtstag, wurde sie schließlich operiert.
Die Operation dauerte etwa acht Stunden. Er entfernte den abnormen Knorpel am oberen Ende ihrer Luftröhre, bohrte ein Loch zwischen ihre Stimmbänder, damit sie sich bewegen konnten, und baute mit zusätzlichem Knorpel aus einer ihrer Rippen eine neue, größere Stimmbox, die er am oberen Ende ihrer Luftröhre befestigte.
Außerdem setzte er ein rundes Röhrchen, einen so genannten Stent, ein, um die neue Stimmbox offen zu halten. Der Stent blieb neun Monate lang drin, während alles abheilte, um sicherzustellen, dass sich kein Narbengewebe bildete und ihre Kehle verschloss.
Eines von Delayzas Stimmbändern funktioniert jetzt so gut, dass sie - zum ersten Mal - normal sprechen lernen kann.
"Sie hat ein Stimmband, das gut funktioniert, und eines, das nicht funktioniert, aber es scheint, dass sie mit dem funktionierenden Stimmband so viel kompensieren kann, dass wir die gewünschten Ziele erreichen können", sagte Lam.
Lam sagte, Delayza habe einige Monate lang mit Stimmtherapeuten gearbeitet, bevor er sie wiedersah und sie zum ersten Mal sprechen hörte.
"Das war ein wirklich cooler Moment, ein wirklich aufregender Moment für mich", sagte er.
Einer der ersten Sätze, die sie zu sagen lernte, war "Ich liebe dich, Mama".
"Sie benutzte ihre Hände, um 'Ich liebe dich' zu sagen", sagte Diaz. "Als sie es sagte, war es einfach aufregend."
Delayzas Stimme ist immer noch tief und rau.
Es überrascht ihre Mutter immer noch, wenn sie sie im Haus hört. "Ich höre sie einfach und denke: 'Wow. Bist du das schon wieder?'" sagte Diaz. "Ich vergesse, dass sie die Stimme einer starken, älteren Person haben kann.
Selbst ihr Hund Nico, ein Chihuahua-Pitbull-Mix, muss sich noch daran gewöhnen. Er fängt an zu bellen, wenn er Delayza sprechen hört.
Lam sagt, er hoffe, dass es mit etwas Übung besser wird.
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"Sie ist auf jeden Fall viel verständlicher und nachvollziehbarer, und ich denke, sie kann sich mit ihrer neuen Stimme deutlich besser verständigen als vorher", sagte Lam.
Dank der Operation könnte ihr eines Tages auch der Plastikschlauch, der ihr beim Atmen hilft - ein Tracheostomie-Schlauch - aus dem Hals entfernt werden.
Letztendlich hofft Lam, dass diese neue Stimme Delayzas Leben verändern wird.
"Selbst aus Sicherheitsgründen, wenn man in einer Situation ist, in der man um Hilfe rufen muss ... wenn niemand versteht, was sie sagt oder was sie braucht, könnte das ein Problem sein", sagte er. "Ich denke, es kann ihr sicherlich viele Türen öffnen, die ihr vorher vielleicht verschlossen geblieben wären.
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Quelle: edition.cnn.com
