Es muss meine Schuld sein": Das Leben mit einer verheerenden Schlafstörung
“Ich wäre aufgestanden mit diesen Behältern oder Verpackungen von einer ganzen Schachtel Crackers oder Cookies auf meinem Bett oder neben dem Bett,” sagte Jill, jetzt 62, die eine Stunde entfernt von Minneapolis lebt. Auf Wunsch von CNN wurde ihr letzter Name nicht genannt.
“Viele denken, dass diese Erkrankung ‘So, du stehst auf und hast ein Snack und gehst dann wieder ins Bett.’ Das ist jedoch nicht das, was das ist. Das ist ein ganz anderes Tier,” sagte Jill über ihre unbewussten Nachtverhaltensweisen.
“Ich bekomme nicht einfach aufgestanden und ein Biss von diesem oder jenem genommen,” sagte sie. “Ich kann eine Packung Cookies essen, dann aufstehen und vier Schüssel Haferflakes essen, dann aufstehen und eine ganze Schachtel Graham Crackers essen. Und es ist immer Junkfood, nie ‘Ach, ich werde eine Apfel essen.’”
Mit der Zeit kann die Nahrungsmangel und die funktionelle Schlafstörung schadigende Wirkung ausüben, sagte Jill.
“Ich kann dir nicht erzählen, wie krank du fühlen,” sagte sie. “Du hast zahlreiche Male während der Nacht aufgestanden, also bist du nicht ruhig, und du hast enorme Mengen an Müllkost angespeist. Dann erwachest du auf und Boom, du musst die restliche Tagesspitze bestreiten. Und das habe ich für Jahrzehnte und Jahrzehnte und Jahrzehnte getan.”
Jill leidet an Schlafessensstörung, auch bekannt als Schlafessensdisorder – einer Arousalstörung im Schlaf, ähnlich wie Schlafwandeln, Schlafreden, Schlafängste und Sexsomnien (Sexsomnien).
“Von allen Parasomnien hat die Schlafessensstörung den schlimmsten Einfluss auf das Leben der Menschen,” sagte Dr. Carlos Schenck, Professor und Senior Psychiater am Hennepin County Medical Center der University of Minnesota.
“Diese Menschen essen disinhibiert fast jede Nacht. Sie gewinnen Gewicht. Sie fühlen sich elend in der Morgenröte. Es beeinträchtigt ihr ganzes Leben und ist einfach entsetzlich,” sagte Schenck, der sich auf Parasomnien spezialisiert hat.
Obwohl es so appeariert, als ob Menschen ihre Träume ausleben, treten Parasomnien meistens während der langsamsten, tiefsten Schlafphase namens Delta-Schlaf auf, sagte Schenck.
“Etwas löst einen Alarm im zentralen Nervensystem aus, und dein Körper wird aktiviert, während deine Kognition tief im Schlaf ruht,” sagte er.
Keine Kontrolle oder Selbstbeherrschung
In dem gemischten Zustand Schlaf und Wachheit, der Schlafessensdisorder ist, übernimmt der alte Gehirn die Kontrolle, indem es Nahrung sucht, die den Körper in Reizbiete bringt. Ultragefertigte Lebensmittel wie Süßigkeiten, Cookies, Kuchen, Donuts, Chips und Crackers sind bevorzugte Wahlmöglichkeiten während der Schlafessensdisorder, sagte Schenck.
“Du hast keinen Kontrolle, keinen Selbstbeherrschung,” sagte er. “Leute können Nahrung zu sich nehmen, an der sie allergisch sind und dann eine allergische Reaktion bekommen. Selten geschehen, aber passiert.
“Und weil sie Lebensmittel wie Peanut Butter, Schokolade, übriggebliebenes Bananenkrem-Pie oder Spaghetti – fettreiche, überverarbeitete Trostmittel wählen, können sie ihre Diabetes oder Bluthochdruck entwickeln oder verschlimmern.”
Von allen Parasomnien ist Schlafessensdisorder die schwierigste zu behandeln, mit einer Erfolgsrate von nur zwei Dritteln, sagte Schenck. Im Vergleich dazu ist die Erfolgsrate für Patienten mit Sexsomnien, Schlafwandeln oder Nachtängsten mehr als 75%.
“Man kann jemanden haben, der schon viele Jahre Schlafwandler war, aber sobald sie essen während der Nacht beginnen, wird essen das einzige Schlafwandlungverhalten,” sagte Schenck.
“Es gibt etwas Unverhältnismäßiges an der Verzehrung von Nahrung während der Nacht und Schlafwandeln – wer will Stühle umstellen oder einfach durch die Häuser wandern, wenn man essen können?”
‘Die Ärzte haben es nicht verstanden’
Verheiratet in ihren frühen 20ern, essen Jill weiter in ihrem Bett in der Nacht neben ihrem neuen Mann. Glücklicherweise war er ein schwerer Schläfer.
“Er wachte auf morgens auf einem Bett voller Krümel und Verpackungen und sagte: ‘Was ist mit dir wrong?’ Er dachte, ich sei verrückt,” sagte sie. “Er verstand es nicht, und ich verstand es nicht, weil ich es nicht absichtlich tat.”
Jills Gesundheit litt. Nicht nur hatte sie aus allen den zusätzlichen Kalorien zugenommen, sondern die Qualität ihrer Ernährung war dramatisch gesunken.
“Ich bin eine gesunde Eaterin, aber oft fühlte ich mich so krank während des Tages, dass ich gar kein Essen mehr wollte, selbst gesunde Essen,” sagte Jill. “Warum, wenn du sechs Weihnachtsmahlzeiten hintereinander jede Nacht essen hast?”
Beschämt von ihrem Verhalten, hielt Jill ihre Schlafgewohnheiten für Jahrzehnte für sich selbst. Es war erst, als ihr Sohn an einer Erkrankung namens idiopathische Hypersomnolenz leidete, in der er 18 Stunden oder mehr schlief, dass sie sich um ihre eigene Bedingung fragte. Leider war es nicht so einfach, das Thema anzusprechen.
“Viele Ärzte, die ich kontaktiert habe, hatten kein Klarheit über meine Probleme, oder sie verstanden es einfach nicht. Ein Arzt sagte mir: ‘Wohl, vielleicht essen Sie ein Stück Brot vor dem Schlaf.’ Ja, das würde das sicher lösen,” sagte Jill ablehnend.
### Wenn Sie diese Störung nicht haben oder leben nicht mit ihr, dann werden Sie das nicht verstehen, aber ich dachte wirklich, dass Ärzte mehr wissen müßten,“ hat sie zusätzlich gesagt.
Ursachen des Schlafessens
Nach Jahren enttäuschender Arztbesuche entdeckte Jill das Behandlungszentrum von Schenck in Minneapolis. Zum ersten Mal unterzog sie sich einer Laborschlafstudie, die zeigte, dass sie eine Bewegungsstörung der Beine mit der Namen Restless Legs Syndrom (RLS) hatte, eine neurologische Störung, die unangenehme Empfindungen in den Beinen verursacht und ein unerträglicher Drang zum Bewegen der Beine mit sich bringt. Die Empfindungen beginnen häufig in den Abendstunden und können die ganze Nacht andauern.
"Es heißt jetzt Restless Body Syndrom. Es ist ein Zucken, fast wie ein Käfer in dir reist, das durch dein ganzes Körper reist.", erzählte Jill.
Um die ständige Zuckung in den Abendstunden vor dem Schlaf zu lindern, geht Jill umher in ihrem Haus, schwingt ihre Arme und Beine wild herum, um das Gefühl zu stoppen.
"Man wird so unträglich, so unbehaglich, dass man deine Körperteile schwingt, um sie etwas zu erschöpfen.", sagte sie. "Es gibt Nächte, auf denen das Zucken so schlimm ist, dass ich mir in Tränen sehe."
Restless Legs Syndrom ist eine von vier möglichen Ursachen des Schlafessens, sagte Schenck.
"Sie können Schlafessen durch Schlafwandeln, durch Schlafapnoe oder durch bestimmte Insomniamedikamente oder wie Jill, durch Restless Legs Syndrom entwickeln.", erzählte er. "Alle diese Dinge können die letzte Ursache für den Schlafesssuchtdisorder sein, und deswegen nennen wir das in der Medizin eine endgültige Wegestrecke-Störung. Alle Wege führen nach Rom essenziel."
Jill hatte jedoch lange vor dem Restless Legs Syndrom als Hauptbeschwerde Schlafessen. Forschungen haben gezeigt, dass Schlafessen vorher auftritt.
"Wir haben eine Gruppe von Schlafesssucht-Patienten in der Labors betreut und sie hatten periodische Beinbewegungen zusammen mit dem Schlafessen.", sagte er. "Dann, da und da fünf oder zehn Jahre später entwickelten sie dann das typische Restless Legs Syndrom. Schlafessen kann also der erste Anzeichen für zukünftiges Restless Legs Syndrom sein."
Weitere Risikofaktoren für Schlafessen sind eine Anamnese von Essstörungen jeglicher Art sowie der Geschlecht des Betroffenen, sagte Schenck.
"Schlafesssucht ist wie 70% weiblich dominiert, während Sexsomnie beispielsweise 80% männlich dominiert ist.", erzählte er. "Es ist möglich, dass die Gesellschaftserwartung zur Diät beiträgt; wenn jemand seine Essen während des Tages verweigert und genügend Kalorien nicht aufnimmt, kann das mehr Schlafesssucht verursachen."
Jills Mutter war immer auf einer Diät, erinnert sie sich, und fragt sich, ob dieses Faktor möglicherweise dazu beigetragen hat. "Wussten Sie, das große Ding war, dass Sie dünn sein mussten, und ich frage mich, ob ich als Kind das aufgenommen habe. Aber ich weiß wirklich nicht.", sagte Jill.
Familien versuchen, ihre Angehörigen zu helfen, indem sie sie während des Schlafessens wecken, sagte Schenck. Manchmal kann dies aber rückschlagsartig ausfallen.
"Die Person kann irritiert und wütend aufgebracht werden und sagen, ‚Lass mich in Ruhe!‘ Ich behandelte einmal eine alleinstehende Mutter mit drei Teenagern, die ihr Geld bezahlten, um in Schlafsäcken im Küchenraum zu schlafen.", erzählte er.
"Als sie in die Küche kam, während sie schlief, riefen ihre Kinder ‚Halt! Du hast uns bezahlt, um uns aufzuwachen!‘"
„Halt an deiner Mut“
Mehr als 20 Jahre sind vergangen, seit Jill das erste Mal bei Schencks Klinik war. Heute ist ihre Restless Legs Syndrom und ihr Schlafesssuchtdisorder weitgehend unter Kontrolle, sagte sie, dank einer Koktail aus drei Medikamenten, die Schenck ihr vorpräskribiert hat.
"Ich nehme sie früh in der Nacht ein, weil es ein Weile dauert, bis die Medikamente wirken — selbst Dr. Schenck war überrascht, dass ich sie so früh nehme, um mein System zum Ruhestand zu bringen.
"Die Medikamente funktionieren 95% der Zeit, aber dann haben ich auch die gelegentlichen schlechten Tage und Nächte.", sagte sie. "Wenn sie nicht funktionieren, ist es erschöpfend."
Sie macht sich anstrengende Bemühungen, überverarbeitete Trigger-Essen aus ihrem Haushalt zu halten, was manchmal von den Zuckerspeisen ihrer Enkelkindern untergraben wird. Aber das Leben ist enorm besser als vor der Behandlung.
"Ich bin sehr, sehr, sehr dankbar, dass ich jemanden gefunden habe, der versteht, was ich durchmache.", sagte Jill. "Ich weiß, dass es Tausende von Menschen gibt, die so leiden wie ich, und mein Herz geht ihnen aus. Es ist eine schwierige Reise zu gehen durch."
Ihr Rat an anderen? Sei dein eigenes Bestes Alleinstellungsbeauftragter, sagte sie. Tue Forschung und lese, was du über die Störung weiß, um die richtigen Fragen dem Arzt zu stellen. Und oben alles: Anforder eine Rezeptierung für eine Schlafstudie, um herauszufinden, was das Verhalten auslöst.
"Lasst Ärzte dich runterreden, wegweisen oder schlecht fühlen.", sagte sie. "Einer Arzt kann das nicht machen, so finde einen anderen Arzt, der es tut. [“Don’t let doctors put you down, blow you off or make you feel bad,” she said. “One doctor might not want to do a sleep study, so find another doctor that will.”]
"Bleib nur weiterkämpfen, bis du den richtigen Arzt gefunden hast. Holle eine zweite Meinung, auch eine dritte, wenn du das denkst, dass du es tun musst. Blieb dabei jedoch nicht aufgegeben.
Jills nächtliches Verhalten, getrieben von ihrer essstörigen Schlafstörung, umfasst die Verzehrung ultraverarbeiteten Nahrungsmitteln wie Cookies, Schokolade und Kräuterkeime, die ihre Gesundheit negativ beeinflussen und zu Gewichtszunahme und Gesundheitsproblemen wie Diabetes oder Bluthochdruck führen können.
Trotz der Stigmatisierung und Verständnisfehler um Schlafessensstörungen forschten Forscher dahingehend, dass diese Störung, eine endgültige Wegestrecke-Störung, verschiedene Ursachen haben kann, wie Schlafapnoe, bestimmte Insomnium-Medikamente oder neurologische Störungen wie Restless-Legs-Syndrom, was Jill später diagnostiziert wurde."
