Die Diagnose von Autismus bei Erwachsenen kann zu einem Neuanfang führen.

Die Autismus-Diagnose bei Erwachsenen kann Türen zu einem Neuanfang öffnen.

Ein Komponist aus Hollywood hatte ein Händchen dafür, obskure Fakten über Schachrätsel, Immanuel Kants synthetisches Apriori-Wissen und andere esoterische Themen herunterzurasseln. Er vertiefte sich gern in philosophische Diskussionen und erzählte Freunden und Familienmitgliedern Geschichten über David Hume. Sie nannten ihn scherzhaft den "nutzlosen Informationsmann".

Im Jahr 2021 schlug einer seiner Freunde vor, ihn auf Autismus untersuchen zu lassen. Nach einigen Wochen erhielt er eine positive Diagnose, die endlich eine Erklärung für etwas lieferte, mit dem er jahrelang zu kämpfen gehabt hatte.

"Jetzt fühle ich mich, als hätte ich einen Weg in einen Berg ohne Pfad gegraben", sagte Frizzell, der Filmmusik für Filme wie "Office Space" und "Beavis and Butt-Head Do the Universe" komponiert hat. Er hat auch die Musik für einen Dokumentarfilm über Autismus mit dem Titel "Understanding Autism" komponiert, der in diesem Jahr veröffentlicht werden soll.

Die Diagnose war für Frizzell eine Erlösung, eine Erfahrung, die vielen Erwachsenen, die später im Leben eine Autismus-Diagnose erhalten, vertraut ist. Für einige bedeutet sie einen Neuanfang, während sie für andere eine Hilfe ist, ihrem Leben einen Sinn zu geben. Unabhängig von ihrer Perspektive wirkt eine Autismus-Diagnose bei Erwachsenen identitätsstiftend und heißt sie sofort in der wachsenden Autismus-Gemeinschaft willkommen. Dieses Gefühl der Zugehörigkeit kann für eine Gemeinschaft, die oft mit chronischer Einsamkeit zu kämpfen hat, besonders wichtig sein.

Laut der jüngsten CDC-Erhebung von 2017 gibt es in den USA über 5,4 Millionen Erwachsene mit Autismus, was etwa 2,2 % der Bevölkerung entspricht. Eine im Jahr 2022 veröffentlichte Studie schätzt jedoch, dass etwa einer von 45 Erwachsenen in den USA autistisch ist - auf der Grundlage der Volkszählung von 2020 also etwa 5,7 Millionen Menschen.

Leider gibt es nur wenige Unterstützungsdienste für autistische Erwachsene. Laut Lindsay Naeder, Vizepräsidentin für Dienstleistungen und Unterstützung sowie Auswirkungen auf die Gemeinschaft bei Autism Speaks, gibt es für autistische Erwachsene im Vergleich zu Kindern mit Autismus einen erheblichen Mangel an Ressourcen. Der Bericht des US Bureau of Labor Statistics für das Jahr 2023 macht deutlich, wie schlimm die Situation ist. Daraus geht hervor, dass nur 21 % der behinderten Menschen (einschließlich derjenigen mit Autismus) beschäftigt sind - die niedrigste Quote seit Beginn der Datenerfassung im Jahr 2008.

Ein Bericht der National Autism Society aus dem Jahr 2016 ergab, dass bis zu 85 % der erwachsenen Autisten arbeitslos sein könnten. Es gibt auch andere ernsthafte Herausforderungen für die psychische Gesundheit, die autistischen Erwachsenen eigen sind. Untersuchungen zeigen, dass Autisten sich häufiger einsam fühlen als Nicht-Autisten. Etwa 66 % der autistischen Erwachsenen haben schon einmal an Selbstmord gedacht, und 35 % haben tatsächlich einen Versuch unternommen.

Dr. Michael Chez, ein pädiatrischer Forschungsneurologe am Sutter Institute for Medical Research in Sacramento, Kalifornien, unterstreicht die Bedeutung von Diagnosen: "Ohne irgendeine Form der Intervention haben viele autistische Erwachsene wirklich zu kämpfen. Deshalb kann eine Diagnose so wichtig sein."

Die Nachfrage nach Autismus-Gutachten für Erwachsene ist nach Angaben von Fachleuten auf diesem Gebiet sprunghaft angestiegen. Leider können die Wartezeiten für eine Beurteilung je nach Ort zwischen sechs Monaten und zwei Jahren liegen. Die Kosten für eine Autismusuntersuchung bei Erwachsenen liegen zwischen 3.800 und 5.800 Dollar, und je nach Versicherungsschutz müssen die Patienten einen Teil oder die gesamten Kosten selbst tragen.

"Die Nachfrage ist exponentiell gestiegen", sagt Dr. Ingrid Boveda, Psychologin und Gründerin von The Hive, einer Praxis in Salt Lake City. Boveda führt die steigende Popularität auf die sozialen Medien zurück: "Je mehr Menschen in den sozialen Medien sind, desto mehr werden sie mit neurodiversen Erwachsenen und ihren Erfahrungen konfrontiert. Das führt dazu, dass viele junge Leute sagen: 'Hey, das bin ich.'"

Obwohl es Verfahren zur Diagnose von Autismus bei Kindern gibt, existieren nur wenige spezifische Instrumente zur Diagnose von Autismus bei Erwachsenen. Einige Studien empfehlen die Verwendung von Modul 4 des Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition (ADOS-2). Beurteilungen sind jedoch für eine Diagnose nicht erforderlich. Erwachsene können von Psychiatern, Psychologen oder Hausärzten, die auf Autismus spezialisiert sind, diagnostiziert werden.

Dr. Quinten Harvey, der Inhaber von Harvey Psychological Services in Salt Lake City, erklärte, dass sich die Beurteilung eines Erwachsenen in erster Linie auf standardisierte Tests und Beobachtungen aus erster Hand stützt. Auch Rückmeldungen und Beobachtungen von Personen, die mit dem Patienten vertraut sind, müssen einbezogen werden, um ein umfassendes Verständnis zu erhalten.

"Wir brauchen nicht nur eine einzige Perspektive, sondern eine umfassende Sichtweise", erklärte Harvey. "Es ist wichtig, Informationen von denjenigen zu sammeln, die mit der Person vertraut sind.

Da es keine etablierten Diagnosetests gibt, haben sich viele Erwachsene dazu entschlossen, ihre eigenen Bewertungen durchzuführen und die Ergebnisse zur Selbstdiagnose zu nutzen.

Die Selbstdiagnose hat sowohl Vor- als auch Nachteile. Einerseits kann eine Autismus-Diagnose dazu führen, dass eine Person Anschluss an eine größere Gemeinschaft findet und möglicherweise das Gefühl der Einsamkeit lindert. Andererseits gibt es in der Autismus-Gemeinschaft einige, die diesem Ansatz skeptisch gegenüberstehen und diejenigen kritisieren, die ihn anwenden.

Dr. Vanessa Bal, außerordentliche Professorin an der Graduate School of Applied and Professional Psychology der Rutgers University, wies auf einen weiteren möglichen negativen Effekt der Selbstidentifizierung hin. Sie wies darauf hin, dass dies den Zugang zu Ressourcen verhindern könnte, die professionelle Diagnosen erfordern. Außerdem, so Bal, könnte die Selbstdiagnose unwissentlich andere Probleme auslösen.

"Diejenigen, die sich selbst identifizieren, nehmen oft an, dass ihre Erfahrungen in erster Linie auf Autismus zurückzuführen sind", sagte Bal, die den Karmazin- und Lillard-Lehrstuhl für Autismus bei Erwachsenen in Rutgers innehat. "Daher könnten sie Ressourcen zur Behandlung von Begleiterkrankungen verpassen, die ihre psychische Gesundheit verbessern könnten.

Überbrückung der Kluft

Mit der zunehmenden Akzeptanz von Autismus und Neurodiversität setzen sich immer mehr Organisationen dafür ein, neurodiversen Erwachsenen gleiche Chancen zu bieten.

Autism Speaks unterhält ein Autism Response Team, das Fragen beantwortet und Hilfsmittel und Ressourcen zur Verfügung stellt. Das Team ist auch darin geschult, Autisten bei der Kontaktaufnahme mit postsekundären Programmen, Arbeitsvermittlungsdiensten, die auf neurodiverse Menschen spezialisiert sind, sowie mit anderen Diensten und Unterstützungsmöglichkeiten über die gesamte Lebensspanne hinweg zu helfen.

Laut Naeder gehen bei der ART-Telefonleitung jährlich etwa 65.000 Anrufe ein; das Programm ist so eingerichtet, dass es auch Anrufe auf Spanisch entgegennimmt.

In Los Angeles hat das Ed Asner Family Center, ein Gemeindezentrum, das Dienstleistungen für Menschen mit besonderen Bedürfnissen anbietet, in Zusammenarbeit mit dem Spielzeughersteller Funko ein Berufsausbildungsprogramm ins Leben gerufen. Hier können junge Erwachsene praktische Erfahrungen sammeln, indem sie in der Funko-Filiale am Hollywood Boulevard arbeiten.

Spencer Harte, einer der jungen Erwachsenen, die an dem Programm teilnehmen, arbeitet seit dessen Beginn im Januar 2023 regelmäßig an den Kassen. Der 25-jährige Harte bezeichnete diese Erfahrung als einen wahr gewordenen Traum" und eine großartige Gelegenheit zum Lernen.

"Ich war schon vorher ein Fan von Funkos, aber jetzt bin ich wirklich begeistert", sagte Harte. "Nicht nur das, sondern ich erwerbe auch wertvolle Fähigkeiten für die Arbeitswelt, die mir in Zukunft helfen werden."

Es werden verschiedene Versuche unternommen, um sicherzustellen, dass sich neurodiverse Erwachsene willkommen fühlen.

Das Bay Area Autism Collective in San Francisco bietet wöchentliche Autismus-bejahende Zoom-Peer-Support-Gruppen an, die von autistischen Führungskräften geleitet werden. Bird Sellergren, die Gründerin und Geschäftsführerin, hat die Gruppe und die wöchentlichen Treffen ins Leben gerufen, um die Erfahrung, ein autistischer Erwachsener zu sein, verbundener und weniger distanziert erscheinen zu lassen und um sie zu feiern.

"Eine Autismus-Diagnose zu erhalten und in die Autismus-Gemeinschaft einzutreten, hat meine Lebensperspektive völlig verändert", sagte Sellergren, die 2021 im Alter von 44 Jahren die Diagnose erhielt. "Ich kann frühere Erfahrungen im Rahmen des Autismus neu interpretieren, und sie ergeben alle einen Sinn.

"Ich habe nicht das Bedürfnis, mich zu ändern. Ich habe nicht mehr die Vorstellung, dass mit mir etwas nicht stimmt. Die Diagnose hat es mir ermöglicht, meine Gemeinschaft und meine Mitmenschen zu entdecken. Das hat mich mehr bestärkt als alles andere in meinem Leben."

Matt Villano ist Schriftsteller und Redakteur in Nordkalifornien. Erfahren Sie mehr über ihn unter whalehead.com.