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Der Vorstoß zur Vereinheitlichung der nationalen Gesundheitsdaten begann lange vor Covid-19

Als sie Anfang 2020 versuchten, Covid-19 in zwei ländlichen Bezirken in North Carolina zu bekämpfen, waren die Mitarbeiter von Granville Vance Public Health ratlos und verließen sich auf veraltete Technologie, um eine sich schnell ausbreitende Pandemie zu verfolgen.

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Die Pandemie, der mehr als 1 Million Amerikaner zum Opfer gefallen sind, hat die ineffiziente Dateninfrastruktur im gesamten US-Gesundheitssystem deutlich gemacht..aussiedlerbote.de

Der Vorstoß zur Vereinheitlichung der nationalen Gesundheitsdaten begann lange vor Covid-19

Lisa Macon Harrison, die Leiterin der Gesundheitsbehörde, sagte, dass ihre Krankenschwestern bei der Ermittlung von Kontakten die Fallinformationen manuell in fünf Datensysteme eingeben mussten. Eines war Jahrzehnte alt und kompliziert. Ein anderes bestand aus Excel-Tabellen. Keines davon funktionierte gut zusammen oder mit Systemen auf anderen Verwaltungsebenen.

"Wir verbrauchten eine Menge Ressourcen, um eine unangemessene Menge an Daten in mehrere Systeme einzugeben, die nicht unbedingt so skaliert waren, dass sie miteinander oder mit der Bundesebene kommunizieren konnten", so Harrison.

Diese schlechte Schnittstelle zwischen den Systemen bedeutete, dass die Mitarbeiter oft keinen Einblick in die Geschehnisse in anderen Bundesstaaten und darüber hinaus hatten. Die Mitarbeiter waren darauf angewiesen, "jeden Morgen die Nachrichtensendungen zu sehen, um die neuesten und besten Informationen von anderen Regierungsebenen zu erhalten", so Harrison.

Die Pandemie, die mehr als eine Million Amerikaner das Leben gekostet hat, warf ein Schlaglicht auf die ineffektive Dateninfrastruktur im gesamten US-Gesundheitssystem, und das in einem Land, das einige der einflussreichsten Technologieunternehmen der Welt beherbergt: Coronavirus-Fallberichte wurden per Fax verschickt. Klobige Technik für die Überwachung der Impfstoffverteilung - und große Lücken bei der Verfolgung, wer sich geimpft hat. Daten auf Ebene der Bundesstaaten , die nicht mit den Bundesdaten übereinstimmen. Pannen in der Versorgungskette, die dazu führten, dass Gesundheitsdienstleister nicht über die erforderliche Schutzausrüstung verfügten.

Und der Kongress wusste schon lange vor Covid um das Potenzial dieser Probleme. Bereits 2006, also lange vor der Pandemie, beauftragte der Gesetzgeber das Gesundheitsministerium, die Datenverwaltungssysteme der USA besser zu integrieren, um den Beteiligten einen besseren Informationsaustausch zu ermöglichen.

Beamte des öffentlichen Gesundheitswesens, Datenspezialisten und Rechnungsprüfer der Regierung sagten, dass die Probleme, die durch diese Kommunikationsfehler verursacht wurden, hätten minimiert werden können, wenn die Bundesgesundheitsbeamten die Anweisung befolgt hätten.

Es gebe viele Gründe dafür, dass das System nie geschaffen wurde: die Komplexität der Aufgabe und die unzureichende Finanzierung; ein föderaler Ansatz für die Gesundheit, der den staatlichen und lokalen Behörden Ressourcen vorenthält; unklare Zuständigkeiten für das Projekt innerhalb des HHS; unzureichende Durchsetzungsmechanismen, um Bundesbeamte zur Verantwortung zu ziehen; und wenig Einigkeit darüber, welche Daten in einem Notfall überhaupt benötigt werden.

Und auch heute, nach den Lehren aus der Pandemie, befürchten Experten, dass das Ideal angesichts der vielen Beteiligten, der mangelnden Führung auf Bundesebene und des gespaltenen Kongresses ein Wunschtraum bleibt.

"Was mich nachts wach hält, ist, dass wir die vergangenen 21⁄2 Jahre vergessen und einfach weitermachen - dass wir uns nicht die Gelegenheit und die Zeit nehmen, wirklich nachzudenken und die notwendigen Änderungen vorzunehmen", sagte Soumi Saha, Senior Vice President of Government Affairs bei Premier. Das Technologie- und Lieferkettenunternehmen arbeitet mit Hunderttausenden von Gesundheitsdienstleistern zusammen und hat Verträge mit staatlichen Gesundheitsbehörden.

Das Pandemic and All-Hazards Preparedness Act aus dem Jahr 2006 beauftragte Bundesbeamte mit der Schaffung eines Systems zur Überwachung aufkommender Gesundheitsbedrohungen.

Das Gesetz gab dem HHS zwei Jahre Zeit, um ein Netzwerk für das Lagebewusstsein im Bereich der öffentlichen Gesundheit aufzubauen, das "potenziell katastrophale Ausbrüche von Infektionskrankheiten und andere Notfälle im Bereich der öffentlichen Gesundheit, die ihren Ursprung im In- oder Ausland haben", erkennen und darauf reagieren soll.

DerKongress bestätigte das Gesetz 2013 erneut und gab dem HHS weitere zwei Jahre Zeit, das Netzwerk aufzubauen. Das Gesetz wurde 2019 zum Pandemic and All-Hazards Preparedness and Advancing Innovation Act aktualisiert, in dem das HHS erneut aufgefordert wurde, das Netzwerk aufzubauen - und nach drei Jahren eine Überprüfung der Fortschritte vorzunehmen.

Einem im Juni veröffentlichtenBericht des U.S. Government Accountability Office zufolge hat das HHS das Netzwerk noch immer nicht eingerichtet oder einen Fahrplan dafür entwickelt.

"Drei Gesetze später haben sie noch immer keine Sanktionen erhalten", sagte die Autorin des Berichts , Jennifer Franks, Direktorin für Informationstechnologie und Cybersicherheit beim GAO.

Franks sagte, dass die Behördenleitung nicht einmal herausgefunden hat, welche Abteilung die Führung übernehmen sollte, so dass es keine gab.

In Frage kämen die Centers for Disease Control and Prevention, die bereits eine Reihe von Systemen zur Verfolgung von Gesundheitsbedrohungen verwalten, und die Administration for Strategic Preparedness and Response. ASPR wurde 2006 als Office of the Assistant Secretary for Preparedness and Response gegründet und im letzten Jahr zu einer operativen Abteilung erhoben, womit es mit der CDC gleichgestellt wurde.

Die Zusammenführung öffentlicher und privater Datensysteme in ein einziges nationales System ist eine Mammutaufgabe, die noch schwieriger wird, wenn es keine einheitliche Vision dafür gibt, wie dieses Netzwerk aussehen soll, sagte Lauren Knieser, die während der Obama- und Trump-Administration im ASPR tätig war. Heute leitet sie Notfallvorsorge- und Reaktionsprogramme bei PointClickCare, einem IT-Unternehmen, das Daten für Krankenhäuser, Altenpflegeeinrichtungen und Regierungsbehörden verwaltet.

"Wenn Sie 10 Leute fragen würden, bekämen Sie wahrscheinlich 10 verschiedene Antworten, weil es keinen Konsens gibt", sagte Knieser.

Außerdem verwenden verschiedene Krankenhäuser oft unterschiedliche elektronische Patientendatensysteme, so dass sie häufig nicht in der Lage sind, Patientendaten untereinander auszutauschen, geschweige denn mit der Bundesregierung.

Bundesbeamte sollten zunächst entscheiden, welche Daten sie in einem Notfall benötigen, so Knieser, und dann herausfinden, welche Instrumente sie bereits haben - und welche sie benötigen -, um diese Daten zu sammeln und weiterzugeben.

Das Weiße Haus sollte die Bemühungen leiten, sagte sie, weil es so viele Teile der Regierung erfordert, "um gut miteinander zu spielen".

Mit dem Ende 2022 verabschiedeten Omnibus-Gesetz wurde mit dem Office of Pandemic Preparedness and Response Policy ein neues Machtzentrum in der Exekutive eingerichtet, das den Ball ins Rollen bringen könnte.

Staatliche und lokale Gesundheitsbehörden sind jedoch misstrauisch gegenüber Lösungen von oben nach unten, auch wenn sie Lücken in den nationalen Gesundheitsdatensystemen einräumen.

Dr. Karen Landers, leitende Ärztin beim Alabama Department of Public Health, sagte, dass die plötzliche Anweisung Ende 2020, ein neues System zur Nachverfolgung von Covid-Impfstoffen zu verwenden, ihre Behörde wahrscheinlich ausgebremst hat.

Ihr Bundesstaat nutzte bereits das Vaccine Tracking System der CDC, um die Impfstoffversorgung zu verwalten, und hätte wahrscheinlich effizienter arbeiten können", wenn es dabei geblieben wäre.

"Wir brauchten ein wenig mehr lokalen Input, um zu sagen: 'Hey, ich glaube, das hier würde wirklich besser funktionieren. Wenn ihr wollt, dass wir das System nutzen, werden wir das tun, aber wir sollten das nicht mitten in einer Pandemie tun", sagte Landers.

Lokale Gesundheitsbeamte hatten es noch schwerer mit dem System, sagte Lori Tremmel Freeman, CEO der National Association of County and City Health Officials.

Sie hatten nur über staatliche Kanäle Zugang, sagte sie, und "infolgedessen hatten sie keinen einfachen Überblick darüber, wohin die Impfstoffe in ihren eigenen Gemeinden gingen, auch nicht zu Partnern außerhalb des öffentlichen Gesundheitswesens".

Das bedeute mehr Arbeit für die lokalen Gesundheitsbehörden, so die Beamten, was es viel schwieriger mache, schnelle Entscheidungen zu treffen.

Auf Anfrage verwiesen die ASPR-Beamten KHN zunächst an die CDC. CDC-Beamte verwiesen KHN an das HHS.

Das HHS teilte KHN mit, es sei "dem Schutz der öffentlichen Gesundheit der Nation verpflichtet und arbeitet daran, das GAO über unsere Fortschritte auf dem Laufenden zu halten, und wird in naher Zukunft mehr öffentlich mitteilen.

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Das HHS teilte den Prüfern auch mit, dass es "an der Verbesserung seines Netzwerks für das Situationsbewusstsein im Bereich der öffentlichen Gesundheit arbeitet, indem es Rollen und Verantwortlichkeiten definiert", um endlich das lang erwartete Bereitschaftssystem zu schaffen.

Die Bemühungen des HHS könnten jedoch auf ein großes Hindernis stoßen: Ein Großteil des Gesetzentwurfs aus dem Jahr 2019, der die Einrichtung des Datenaustauschnetzes vorsieht, läuft im September aus, und die Wiedergenehmigung des Gesetzes könnte in einem gespaltenen Kongress, in dem die Republikaner im Repräsentantenhaus angekündigt haben, die Reaktion der USA auf die Pandemie zu überprüfen, eine Herausforderung darstellen.

"Der Kongress hat jetzt die Gelegenheit, das öffentliche Gesundheitssystem aufzubauen", sagte Dr. Georges Benjamin, Geschäftsführer der American Public Health Association. "Was tun sie? Sie untergraben die rechtlichen Befugnisse des öffentlichen Gesundheitswesens und dämonisieren die Beamten des öffentlichen Gesundheitswesens. Es ist fast so, als ob wir nichts gelernt hätten."

KHN (Kaiser Health News) ist eine nationale Nachrichtenredaktion, die fundierten Journalismus zu Gesundheitsthemen produziert. Zusammen mit Policy Analysis and Polling ist KHN eines der drei großen operativen Programme der KFF (Kaiser Family Foundation). Die KFF ist eine gemeinnützige Organisation, die der ganzen Nation Informationen zu Gesundheitsthemen zur Verfügung stellt.

Die von den Gesundheitsämtern betriebenen Impfkliniken, wie hier in Oklahoma County im November 2021, spielen eine wichtige Rolle beim Schutz der öffentlichen Gesundheit.

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Quelle: edition.cnn.com

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