Foi-lhe dito que não iria viver mais do que os seus 8 anos, e agora a sua missão é lutar pelos doentes com esta doença mortal.
Doença falciforme é um distúrbio sanguíneo herdado e debilitante que faz com que as células vermelhas do sangue normais e redondas – que transportam oxigénio pelo corpo – se tornem em forma de foice e rígidas. Essas células deformadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e levar a complicações sérias, incluindo acidente vascular cerebral, coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor extrema.
“Você está frequentemente com dor. E eles dizem que até os 40 anos você tem pelo menos um órgão que está extensively danificado,” disse Kilenga, que cresceu em Taveta, Quênia. “(A doença) é algo que eu não desejaria para ninguém.”
Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença falciforme, mais de 66% estão na África. Apesar da sua prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de obter, e o estigma contra a doença é disseminado, até mesmo associado à feitiçaria em áreas rurais.
“A doença falciforme afeta mais comunidades de recursos limitados onde há um grande peso financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde,” disse Kilenga.
Kilenga lutou a vida toda para superar os desafios de viver com a doença, e ela está em uma missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença falciforme a obter os cuidados médicos de que precisam para levar vidas satisfatórias. Através da sua organização sem fins lucrativos, Organização Africana de Doença Falciforme, ela está derrubando estigmas e trazendo tratamento que antes só estava disponível em países ocidentais ricos para a África subsaariana.
Crescendo com doença falciforme
Quando criança, Kilenga foi ostracizada por ter doença falciforme. Ela encontrou o estigma em torno da doença na escola primária quando outras crianças a trataram de forma diferente, não querendo sentar-se ao lado dela ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.
“Meus pais nos protegeram dos estressores, educaram-se e permitiram que crescêssemos e prosperássemos,” disse Kilenga. “Os desafios que enfrentamos em uma casa de pessoas vivendo com doença falciforme foi a roda-gigante de dor e hospitais e medicamentos. Era assim que crescemos.”
Depois de se formar na universidade, Kilenga decidiu viajar pelo país tirando fotografias de pessoas com doença falciforme e entrevistando-as e às suas famílias sobre as suas lutas com ela. Inicialmente, ela planeou fotografar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois dos horrores que encontrou no projecto, ela parou nos 400.
Ela encontrou crianças doentes trancadas em quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas pelos membros da família que não tinham ideia do que fazer. Kilenga disse que muitas famílias não tinham ideia de como cuidar das suas crianças doentes e pensavam que seria melhor deixá-las morrer. As pessoas que ela conheceu em todo o Quênia não tinham acesso a qualquer cuidado médico ou gestão da dor. Havia crianças de 4 anos que pareciam ter 1 ano devido ao desenvolvimento pobre por falta de tratamento.
“Quando fui ao terreno, a realidade era pior do que eu poderia ter imaginado,” disse Kilenga. “Não podia mais fazer isso porque era tão triste. Decidi que tinha que compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer alguma coisa a respeito.”
Criando uma nova normalidade
Kilenga entrou em contato com o Director de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.
“Encontrei-me com ele. Era um homem simpático. Disse-me que estava inspirado pelas fotografias e pelas histórias e que deveríamos marcar um encontro para falar mais sobre isso,” disse Kilenga.
Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou ligar para o escritório dele, enviar e-mails, e não recebeu resposta. Então, ela começou a enviar-lhe uma fotografia e uma história diária de alguém a viver com doença falciforme do seu projecto.
Isso chamou a sua atenção. Finalmente, ele respondeu, e juntos eles trabalharam para angariar 20.000 dólares para criar um conjunto de guias nacionais no Quênia para a gestão e controlo da doença falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos das condados, para realmente afectar a mudança para as pessoas com doença falciforme, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar em uma parte do país que tinha um orçamento para implementar os cuidados da doença falciforme.
Em 2017, Kilenga mudou-se de Nairobi para uma pequena aldeia na parte sul do Condado de Taita-Taveta. A área sofre com a falta de acesso a água potável, comida, cuidados de saúde e educação. Também há uma prevalência alarmantemente alta de doença falciforme na região.
Aquele ano, Kilenga começou a Organização Africana de Doença Falciforme e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela proporciona acesso ao tratamento oferecendo seguro de saúde, estabelecendo clínicas especializadas e educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.
Ligando pacientes a clínicas
A organização regista pacientes para seguro de saúde com base na necessidade e nos seus recursos. Depois, eles os colocam no cuidado e ligam-nos à clínica de doença falciforme mais próxima.
Ela e o seu grupo trabalham em conjunto com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas que se especializam em manutenção e tratamento de doença falciforme. Eles identificam prestadores de cuidados que possam preencher as lacunas nos cuidados e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.
“Estamos a falar de cuidados hospitalares e ambulatórios, ou seja, quando estão hospitalizados, tudo está coberto,” disse Kilenga. “Clínicas, laboratórios, medicamentos e tudo o que os prestadores de cuidados de saúde estão a dar são cobertos pelo pacote.”
A organização actualmente apoia quatro clínicas no Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga. Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para ver os clínicos, fazer os diagnósticos e monitorizar os níveis sanguíneos.
Após seis meses no tratamento, os pacientes são inscritos no programa da organização para apoiar os seus meios de subsistência, como criar cabras e galinhas.
“O que eu percebi é que pode dar às pessoas medicamentos e acesso aos cuidados, e pode educá-los o quanto quiser,” disse Kilenga. “Mas se eles não tiverem os basics como comida, água potável, abrigo, então não realizará os resultados que quer para eles.”
Abrir corações e mentes
Kilenga também se concentra em criar conscientização comunitária para ajudar a pôr fim ao estigma da anemia falciforme.
“Em muitas comunidades, quando seus filhos têm anemia falciforme, a maioria culpa a mulher... e a mulher é abandonada e deixada para cuidar das crianças. E a comunidade estigmatiza eles a ponto de serem tão pobres e desamparados que não podem pedir um emprego ou pedir ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias”, disse Kilenga.
Kilenga viaja para aldeias e conversa com líderes comunitários, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a anemia falciforme.
“É uma sessão interativa. Acho que esta é uma das maiores ferramentas que usamos para a eliminação do estigma e a educação em torno da anemia falciforme nas comunidades”, disse Kilenga.
“Aqueles com anemia falciforme foram negligenciados, e acho que essa negligência fez eles pensarem que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a anemia falciforme não é só o que eles são. É uma fração de uma fração de suas vidas, e eles têm muito mais a fazer.”
Quer se envolver? Confira o site da Organização Africana de Anemia Falciforme e veja como ajudar.
Para doar à Organização Africana de Anemia Falciforme via GoFundMe, clique aqui
A doença da anemia falciforme é mais prevalente na África, respondendo por mais de 66% da estimativa de 120 milhões de pessoas ao redor do mundo vivendo com a condição. Apesar dessa alta incidência, o acesso a tratamentos e cuidados necessários é muitas vezes limitado nessa região. Através de sua organização sem fins lucrativos, Organização Africana de Anemia Falciforme, Kilenga está trabalhando para abordar esse problema ao desconstruir estigmas e trazer cuidados médicos necessários à África subsaariana.
