- ALS: Como os pacientes lidam com a doença mortal
Thomas Engel recorre a uma ajuda pouco convencional para colocar sua esposa Gabriele na água do Riemer See. Ele coloca a mulher de 55 anos em uma carroça dobrável. Com tubos de nado de espuma e a ajuda do marido, ela pode flutuar na superfície do lago, que fica perto de sua casa em Munique Oriental.
Gabriele Engel já não pode mover a maioria dos seus músculos. A doença incurável Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) destruiu os nervos que transmitem sinais de movimento às células musculares. Sua língua também está paralisada. Ela teve que abandonar seu trabalho como alta funcionária pública há algum tempo. Ela usa um computador que traduz movimentos dos olhos em fala para expressar sua memória da viagem de natação: "Desfrutamos dos momentos mais belos."
Preservando a qualidade de vida
O professor Paul Lingor, médico do Klinikum rechts der Isar da Universidade Técnica de Munique, conhece muitos pacientes cujo quadro clínico se assemelha ao de Gabriele Engel. Ele diz que há pacientes com ELA quase completamente paralisados que ainda são parcialmente capazes de trabalhar com o controle dos olhos. "Quando se trata de desempenho intelectual, é possível fazer muito", explica Lingor. Ele tem certeza de que muitos pacientes ainda acham suas vidas dignas de serem vividas.
Mas Lingor também acrescenta: Pacientes como o famoso físico Stephen Hawking, que viveu com o diagnóstico de ELA por quase meio século antes de morrer aos 76 anos, são uma raridade. "A expectativa de vida é de três a cinco anos após o início dos sintomas", explica Lingor. Não há medicamentos eficazes que possam parar ou mesmo curar a doença. As causas da ELA ainda não são completamente entendidas pela ciência.
Doença esquecida
O pesquisador e médico tem certeza: "A qualidade de vida dos pacientes com ELA poderia ser significativamente melhorada se mais recursos fossem investidos em pesquisa e também no cuidado." E Lingor enfatiza: A ELA é rara, mas não tão rara quanto muitas pessoas pensam. Ao longo da vida, um em 400 alemães é atingido pela paralisia mortal, de acordo com Lingor.
Há dez anos, houve alguma atenção pública para a doença por algumas semanas, ele lembra. Na época, a chamada "Desafio do Balde de Gelo" se espalhou pelo mundo a partir dos EUA: Pessoas saudáveis deveriam derramar um balde de água gelada em si mesmas e espalhar vídeos disso na internet o máximo possível. Também deveria ser doado dinheiro. Mas depois dessa ação, a atenção à ELA voltou a diminuir, e Lingor estima que as doações, por exemplo, para grupos de autoajuda, também diminuíram.
Pacientes estigmatizados
O médico também experimenta repetidamente que os pacientes são excluídos. Pessoas que já não conseguem se vestir ou só podem comer com ajuda têm experiências que são "extremamente estigmatizantes", ele sabe. Thomas Engel também pode relatar olhares irritados quando está em um restaurante com sua esposa, que está paralisada em todo o corpo. Às vezes, a comida dela cai da boca ou saliva escorre pelo rosto. Ele limpa, diz Engel. "Se alguém fica nojento com isso, pode só sentar em outro lugar", diz ele claramente.
Jana Richter, cuja esposa morreu de ELA, também teve decepções ao lidar com pessoas saudáveis. Ela lembra como seu marido caiu na rua. Passantes deixaram claro para Richter que pensavam que seu marido estava muito bêbado e passaram sem ajudar.
Richter não foi desencorajada por tais experiências. Ela co-fundou a ALS Help Bavaria, uma organização de autoajuda que até agora operou inteiramente em caráter voluntário. Graças a uma subvenção de três anos da Loteria Alemã, a organização poderá em breve profissionalizar parcialmente seus serviços de aconselhamento, contratando dois funcionários em tempo parcial para aconselhar pacientes e suas famílias sobre como lidar com um diagnóstico de ELA.
Processos de Tomada de Decisão Demorados
Alexander Necker, um homem de 58 anos de Fürstenfeldbruck, experimentou pessoalmente a importância do aconselhamento para pacientes com ELA. Ao contrário de Gabriele Engel, ele ainda pode falar, mas seus braços e pernas estão paralisados. Quando perguntado sobre sua profissão, Necker responde: "Tecnólogo da Informação". Ele sabe como buscar informações on-line, mas encontrar os dispositivos de assistência adequados é desafiador. Sua seguradora de saúde geralmente aprova seus pedidos, mas o processo de tomada de decisão é muitas vezes muito lento.
Thomas Engel também enfrentou desafios semelhantes. Quando tentou explicar à sua seguradora que sua esposa provavelmente precisaria de uma cadeira de rodas dentro de alguns meses, foi informado de que o pedido só poderia ser submetido quando ela realmente precisasse. Gabriele Engel resume sua experiência em duas palavras: "Uma luta."
Vivendo até o fim
Ambas as famílias compartilham uma perspectiva semelhante: a ELA é um diagnóstico devastador, mas não deve roubar sua vontade de viver. Necker é direto: "A doença é uma merda, é assustadora. Mas eu quero sair, sentir o vento, o sol, talvez até um pouco de chuva. Afinal, eu ainda estou aqui, ainda estou vivo."
Gabriele Engel expressa sua gratidão pelo passeio de natação, dizendo: "Desfrutamos dos momentos mais belos", usando seu computador controlado pelos olhos devido à sua paralisia.
O famoso físico Stephen Hawking viveu com a ELA por quase meio século antes de sua morte aos 76 anos, servindo como um raro exemplo de sobrevivência prolongada contra as probabilidades.
