Síndrome Raro - El ginecólogo dijo que no tengo vagina ni útero
En el noveno grado, me sentí por primera vez diferente de mis compañeras de edad. the majority of them habían experimentado su menstruación y intercambiaban ropas sanitarias en el baño escolar. Estuve confundida y quise participar, así que pregunté a mi Madre acerca del tiempo de su primera menstruación. Ella supo que el tema me molestaba, ya que no demoró en llevarme a un ginecólogo a corto plazo después. Después de la primera examinación, esperaba un mensaje tranquilizador como: "Tenga paciencia, su menstruación vendrá pronto." En cambio, el ginecólogo me dijo que no pudo examinarme adecuadamente. Sospechaba que mi fígmento podría estar cerrado. Luego me referió a un colega que debía hacerlo.
Este procedimiento menor estaba programado para suceder a pocas fechas. El colega, un hombre mayor, pareció bastante desbocado durante el tratamiento. Al final, produjo una imagen de ultrasonido y me pidió a mi madre que saliera con él. Estuve completamente sorprendida. Desde que el tema se refería a mi cuerpo, quería que hablaran contigo en lugar de solo sobre mí. Mi madre insistió en una conversación a tres bandas. Así, el ginecólogo nos informó nerviosamente y en términos médicos: "No puedo perforar el fígmento porque no lo hay. Y no hay vagina ni Útero."
Sin Vagina: El diagnóstico fue una sorpresa
Esto significa que no tenía ni un fígmento ni un útero. En lugar de un canal vaginal de diez centímetros de largo, solo había una depresión presente. Estuve sorprendida. No lo entendí del todo en ese momento. Con estas pocas piezas de información, mi madre y yo fueron referidos al clínica universitaria más cercana. Allí, el término médico para lo descubierto en mí fue presentado por primera vez: El Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), una condición congénita rara que afecta a aproximadamente una de cada 5000 mujeres. En la clínica universitaria, nos recomendaron continuar el tratamiento en una clínica especializada en Tübingen.
Recuerdo claramente la primera consulta en ese clínica. El doctor fue increíblemente amable y la primera persona que habló conmigo de igual a igual. Con la ayuda de un diagrama, explicó lo que era diferente de mi cuerpo: Externamente, mis genitales tenían aspecto insignificante. Mis ovarios estaban intactos, pero mi vagina y útero estaban ausentes. Mientras el doctor hablaba, empezaba a comprender por primera vez lo que esto significaba para mi vida. Para tener relaciones sexuales penetrativas, tendría que someterme a una operación compleja y un largo tratamiento de seguimiento. Sin un útero, no podría llevar a mi propio hijos.
Debo someterme a la operación?
El doctor recomendó el procedimiento llamado Vecchietti. Puede imaginarlo de la siguiente manera: Un dispositivo de espalda se fija al abdomen. Un dispositivo rectangular, aproximadamente el doble del tamaño de un teléfono inteligente. En el sitio donde la abertura vaginal se desarrollaría más tarde, se coloca un rodillo de dilatación. Parece un gran pitahaya. Los dos dispositivos se conectan dentro del abdomen por dos hilos robustos. Estos hilos se tiran diariamente. La tensión hace que el rodillo de dilatación presione en el túnel vaginal en desarrollo. Así, a través de la tensión diaria, la vagina se forma gradualmente.
El tratamiento es extenso y doloroso. Durante una semana, uno queda en la Unidad de Cuidados Intensivos, incapaz de caminar y alimentado a través de una sonda. A pesar de esto, acordé inmediatamente cuando el doctor me preguntó si querría someterme a cirugía. Al menos en lo que respecta al sexo, quería sentirme un poco más normal. Así que programamos una cita inmediatamente. Al salir de la clínica después de la consulta, me llenaron de lágrimas. Sentíme sola desde el primer examen con mi Diagnóstico. En la clínica especializada, al menos, ahora sabían lo que estaba mal conmigo.
Rara vez le conté a alguien lo que tenía
La cirugía tuvo lugar a pocas semanas, justo antes de las vacaciones de verano. Me sentí incómoda hablando con otras personas acerca de mis genitales. Abri mé a mi familia, mi novio en ese momento y mi mejor amiga en serio. Con otros, me mantuve vagamente. Solo decía que estaría de vacaciones. Pude fácilmente poner el pensamiento de lo que estaba por venir fuera de mi mente hasta el día antes de la operación. El día anterior a la cirugía, estaba bastante nerviosa. Tenía que beber una botella de laxante en preparación para la anestesia. El olor solo me hacía sentir mal. En ese momento, me ocurrieron dudas. Pensé en cómo podría evitar todo este sufrimiento si simplemente no bebía el laxante. Finalmente, lo bebí de todos modos.
La mañana siguiente, las cosas fueron rápidas. Una visita, una corta conversación con ambos doctores, algunas palabras animadoras de las enfermeras, y me empujaron hacia el área de operaciones. Hasta la puerta del área de operaciones, todavía sentía las manos de mis padres sobre mis hombros. Luego me metieron bajo anestesia y recibí una bloque espinal.
Despues de despertarme de la anestesia, sentí mi mismo tan impotente como se esperaría al encontrarse con un cuerpo extranjero en el estómago: terriblemente impotente. Durante una semana, mi única fuga era dormir. Y dormí mucho. Gracias a una gran cantidad de analgésicos, lo suficiente para que solo tengan fragmentos de memoria de la semana en el Servicio de Cuidados Intensivos en mi mente. En mi mente, aparecen imágenes individuales cuando pienso en ello: Mis cabellos, pegados a mi frente con sudor. El ruido molesto de la sonda de aspiración retirando hilos en mi estómago. Los dolores infelices. Pero hay también imágenes agradables: Mi madre, que me leía, una enfermera que me traía fotos de su caballo porque sabía cuán amo los caballos, y el doctor, que venía a mi cama regularmente con palabras animadoras.
Después de una semana que me sentía infinita y demasiado corta al mismo tiempo, se me retiró el aparato de mí a través de otra operación. Pude ponerme de pie por primera vez después de eso. En esos siete días, había perdido diez kilos, la mayoría de los cuales era mi músculo de pierna entero. Tuve que aprender a caminar de nuevo. Después de eso, comenzó la segunda fase de tratamiento. Durante seis meses, tuve que llevarme consigo un fantasma dentro de mí para impedir que la herida se cerrara de nuevo. Tengo imágenes en mi cabeza de esa época: a mí sentada en un baño hospitalario esteril bajo luz neón, lavando el fantasma plástico, que se parece a un vibrador redondo, después de cada visita al baño, secándolo en toallas, untándolo y volviéndolo a insertar en una herida abierta. Mis piernas, que eran como un pudín. Y las dolorosas quemaduras, que casi no eran soportables y empeoraban más cuanto más me tensé.
¿La sexo siempre será doloroso?
Seis meses después, la herida se había sanado por completo y el tratamiento terminó. Durante mi estancia en el hospital, a menudo me preguntaba qué significaría la operación para mi sexualidad. Me preocupaba si el sexo sería siempre doloroso para mí y si sería diferente de la de otras mujeres. También me preocupaba si sería rechazada por ello.
La miedo a que el sexo fuera doloroso para mí desapareció rápidamente. Sin embargo, la miedo a la rechazo acompañó a mí durante muchos años. Cada vez que conocía a un nuevo hombre, me preguntaba lo mismo: Débería contárselo antes del sexo? Podía notarlo de otra forma? Cuándo debía contárselo entonces? Estoy ruiniendo la atmósfera? Después del sexo, me preocupaba de que los hombres no mencionasen nada por cortesía o por no querer lastimarme. Aunque mi familia es abierta y tolerante, había crecido con la idea de que una mujer tiene un vagina en la que el pene del hombre encaja.
También pensé secretamente que todos los hombres eventualmente quieren reproducirse y que, por lo tanto, me quedaría sola algún día. Y así, encontre una forma de lidiar con ello gracias a la diagnóstico temprano, pero fue largo el tiempo para imaginar que había hombres amorosos que se sentían lo mismo. Por un tiempo, incluso me preguntaba si era menos de una mujer debido a la síndrome.
Tuve que aprender a aceptarme a mí misma
Hoy en día, ya no me pregunto esas preguntas. Las pensamientos de antes me asesoran. Tuve que aprender a aceptarme, con todo lo que soy y con todo lo que no soy. Me ayudó que la sociedad ha ido evolucionando en los últimos años y que hay más conciencia de que el género no depende de la apariencia de los genitales. Volvería a someterme a la operación hoy en día, pero también sé que el sexo y la intimidad son mucho más que solo la penetración. En aquellos días, era casi inimaginable para mí que hubiera una forma de relación que pudiera funcionar sin la imagen clásica de sexo.
Vivo bien con mi diagnóstico hoy. Soy feliz, tengo una gran relación y super amistades. A veces me sale miedo de estar sola en la edad adulta. Pero sé que niños tampoco pueden protegerme de eso. Y sigo aprendiendo a conocerme y mi cuerpo mejor cada día. Solo en los últimos años he comenzado a interesarme en mi ciclo. Lo tengo, en efecto, pero sin sangrado. Si pudiera hablar con mi yo de 14 años hoy, le diría: "No tienes que temer. Eres buena tal cual eres y las incertidumbres son normales, sea con el Síndrome de MRKH o sin él."
Despues de la diagnóstico en la clínica universitaria, me referiron a un centro especializado para consulta y tratamiento adicional. El especialista me explicó que tenía un ausencia de mi vagina y útero, que es una rara condición conocida como Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Más tarde, durante el tratamiento, me expresé preocupaciones sobre el dolor y la posible rechazo debido a mi condición. El especialista me aseguró, explicándome que el sexo y la intimidad son más que la penetración, y me animó a aprender a aceptarme.
Durante el tratamiento, tuve que usar un dispositivo fantasma para impedir que la abertura vaginal se cerrara. Este proceso fue desafiante, ya que tuve que insertar el dispositivo después de cada visita al baño y untarlo para prevenir la infección. A pesar de las dificultades, me mantuve determinada y completé el tratamiento de seis meses con éxito. Después de ello, experimenté alivio y recuperé mi confianza, sabiendo que no era menos de una mujer a pesar del diagnóstico.
