Debe de ser culpa mía": Vivir con un trastorno del sueño devastador
“Yo me despertaba con estos contenedores o envases de una caja completa de galletas o papasquines en mi cama o a su lado,” dijo Jill, ahora de 62, que vive una hora lejos de Minneapolis. Debido a la estigma y la desconocimiento sobre el dormir que comen, CNN se negó a usar su apellido real.
“Mucha gente piensa que esta condición es, ‘Oh, salís y tomás una merienda y luego volvés a dormir.’ Pero eso no es lo que es. Esto es otra cosa por entero,” dijo Jill de sus comportamientos nocturnos inconscientes.
“No solo salgo una vez y tomo un bocado de esto o esto,” dijo ella. “Puedo comer un paquete de galletas, luego salgo de nuevo y tengo cuatro tazas de cereal, luego salgo de nuevo y tengo un paquete entero de graham crackers. Y siempre son comidas procesadas, nunca, ‘Oh, voy a comer una manzana.’”
A lo largo de las noches de mal nutrimento y dormir mal funcionando, Jill dijo que puede hacer daño.
“No puedo contarles lo malo que te sientes,” dijo. “Te han despertado contundentemente durante la noche, así que no estás descansado, y has consumido enormes cantidades de comida de basura. Luego despertas y ¡ahí tienes que funcionar el resto del día! Y eso hice por años y años y años.”
Jill vive con trastorno de comida relacionado con el sueño, también conocido como comer durante el sueño — un trastorno parasomníaco en el que una parte del cerebro se despertó mientras el resto duerme. El comer durante el sueño es un parasomnio, un comportamiento anormal o raro durante el sueño, similar a la caminata en el sueño, el habla en el sueño, los terrores nocturnos y el sexo en el sueño, o sexsomnia.
“De todos los parasomnias, el trastorno de comida relacionado con el sueño tiene el peor impacto en las vidas de las personas,” dijo el Dr. Carlos Schenck, un profesor y psiquiatra sénior en el Centro Médico del Condado de Hennepin de la Universidad de Minnesota.
“Estos personas comen desinhibidas casi cada noche. Ganan peso. Se sienten mal en la mañana. Afecta toda su vida y es justamente horrible,” dijo Schenck, quien se especializa en tratar parasomnias.
Aunque podría parecer que las personas están actuando sus sueños, los parasomnias suelen ocurrir durante la fase más lenta y profunda de dormir llamada el sueño delta, dijo.
“Algo desencadena una alarma en el sistema nervioso central, y tu cuerpo se activa mientras tu cognición está profundamente durmiendo,” dijo.
Sin control ni restricción
En el estado mixto de sueño y despertar que es el comer durante el sueño, el cerebro antiguo toma el control, buscando alimentos que tal vez satisfagan las necesidades del cuerpo. Las comidas ultraprocesadas como la caramelada, las galletas, los pasteles, los donuts, las papas fritas y los galletas son opciones preferidas durante el comer durante el sueño, dijo Schenck.
“No tienes control, no tienes restricción,” dijo. “Las personas pueden consumir alimentos a los que están alérgicos y luego tener una reacción alérgica. Es raro, pero sucede.
“Y porque eligen alimentos como mantequilla de maní, chocolate, pastel de crema banana o pasta — comidas grasas, sobreprocesadas y comidas de confort — pueden desarrollar o agravar su diabetes o hipertensión.”
De todos los parasomnias, el comer durante el sueño es el más difícil de tratar, con un éxito de tratamiento del 66%. En comparación, el éxito del tratamiento es más del 75% para los pacientes con sexsomnia, caminata en el sueño o terror nocturno.
“Puedes tener a alguien que ha sido caminante durante muchos años, pero antes de largo, el comer durante la noche se convierte en el único comportamiento de caminata en el sueño,” dijo Schenck.
“Hay algo atractivo sobre comer alimentos durante la noche y caminar en el sueño — quién quiere reorganizar el mobiliario o solo caminar por la casa en lugar de comer?”
‘Los doctores no lo entendían’
Casada a temprana edad, Jill continuó comiendo en la cama durante la noche al lado de su nuevo esposo. Gracias a Dios, dijo, él era un durmiente pesado.
“Él se despertaba a la mañana en una cama llena de restos y envases y decía, ‘¿Qué está mal contigo?’ Pensaba que estaba loca,” dijo Jill. “Él no entendía y yo no lo entendía porque no lo hacía intencionalmente.”
La salud de Jill se vio afectada. No solo había ganado peso debido a todas las calorías adicionales, sino que la calidad de su dieta se había deteriorado dramáticamente.
“Soy una comensal saludable, pero a menudo me sentía mal durante el día, el último que querría era comer, incluso comida saludable,” dijo Jill. “¿Qué harías cuando comisteis el equivalente de seis cenas de Acción de Gracias de seguida cada noche?”
Asustada de su comportamiento, Jill mantuvo sus hábitos de dormir en secreto durante décadas. No fue hasta que su hijo desarrolló un trastorno llamado hipersomnolencia idiopática, en el que dormía 18 horas o más al día, que comenzó a hablar con los doctores sobre su propio trastorno. Sin embargo, dijo, abordar el tema no fue bien.
“Muchos doctores que hablé con ellos no sabían lo que estaba mal conmigo, o simplemente no lo entendieron. Un doctor me dijo, ‘Bueno, quizá comas un panecillo antes de irte a dormir.’ ¡Claro, eso solucionará el problema!” dijo Jill desdainadamente.
"Si tú no tienes este trastorno o no lo estás viviendo, no vas a tener una comprenión completa, pero realmente pensé que los doctores debían saber más," ell Ella agregó.
"Y el problema fue entonces sentirme sola, creyendo que estaba mal de mí — porque los doctores no lo entendían, debía ser mi culpa."
Causas del comida durante el sueño
Después de años de visitas decepcionantes al doctor, Jill descubrió el centro de tratamiento de Schenck en Minneapolis. Por primera vez, ella se sometió a un estudio de sueño laboral, lo que mostró que tenía síndrome de piernas inquietas, un trastorno neurológico que causa sensaciones desagradables en las piernas junto con un impulso irresistible para moverlas. Las sensaciones a menudo comienzan por las tardes y pueden durar toda la noche.
"Ahora se ha convertido en síndrome de cuerpo inquieto," dijo Jill. "Es un zumbido, casi como un gusano que está dentro que viaja a lo largo de todo mi cuerpo."
Para calmar el zumbido por las tardes antes del sueño, Jill puede caminar por la casa, agitando sus brazos y piernas en un desesperado intento de detener la sensación.
"Solo te conviertes en tan desagradable, tan incómodo, que estás sacudiendo tus partes corporales, intentando cansarlas," dijo. "Hay algunas noches que el zumbido es simplemente, oh, no puedo contarte, estoy llorando porque es tan malo."
El síndrome de piernas inquietas es uno de los cuatro potenciales causas del comida durante el sueño, dijo Schenck.
"Puedes desarrollar comida durante el sueño de sleepwalking, de apnea del sueño, de determinados medicamentos para la insomnia o, como Jill, de síndrome de piernas inquietas," dijo Schenck. "Todas pueden ser las causas finales de trastorno de comida relacionado con el sueño, y es por esa razón que en la medicina lo llamamos un trastorno de camino final. Todas las carreteras llevan a Roma básicamente."
Sin embargo, Jill estaba comiendo durante el sueño mucho antes de que el síndrome de piernas inquietas fuera una queja clave. La investigación ha mostrado que el comida durante el sueño puede ocurrir primero, dijo Schenck.
"Estudiamos a un grupo de pacientes de trastorno relacionado con el sueño de comida en el laboratorio, y tenían movimientos periódicos de piernas junto con el comida durante el sueño," dijo Schenck. "Entonces, ¿qué sorpresa! Cinco o diez años después desarrollaron síndrome de piernas inquietas clásico. Así, el comida durante el sueño puede ser el primer indicador de futuros síndromes de piernas inquietas."
Los factores de riesgo adicionales para el comida durante el sueño incluyen una historia familiar de trastornos alimentarios de cualquier tipo, así como el sexo del persona, dijo Schenck.
"El comida durante el sueño es como el 70% predominio femenino, mientras que el sexsomnia, por ejemplo, es el 80% predominio masculino," dijo Schenck. "Es posible que la emphasis social de la dieta contribuya; si alguien restringe su comida durante el día y no consume suficientes calorías, ello puede impulsar más comida relacionada con el sueño."
El hogar de Jill intentó ayudarla al ampararla mientras comía durante el sueño, dijo Schenck. Sin embargo, a veces eso puede resultar en un resultado contraproducente.
"La persona puede convertirse en irritable y enojada y decir, 'No detengasme de hacer lo que tengo que hacer'. Solía tratar a una madre soltera con tres hijos adolescentes que pagaban a sus tres hijos para dormir en sacos de dormir en la cocina," dijo.
"Cuando ella entraba en la cocina durante la noche, sus hijos decían, 'Parate'. ¿Qué sucedió? Ella se enojó y pagó a sus hijos más dinero para que volvieran a sus propias camas y dejarle comer en paz."
‘Sólo no te rindas’
Más de 20 años han pasado desde que Jill visitó por primera vez el consultorio de Schenck. Hoy en día, su síndrome de piernas inquietas y trastorno de comida relacionado con el sueño están en gran medida controlados, dijo ella, gracias a una cápsula de tres medicamentos que Schenck le prescrito.
"Los tomo temprano por la noche porque tardan un rato en trabajar — incluso Dr. Schenck se sorprendió de que tome tan temprano para que mi sistema se calme a tiempo para el sueño.
"Los medicamentos funcionan el 95% del tiempo, pero entonces tengo ocasionalmente una mala noche y una mala noche," dijo ella. "Cuando no funcionan, es agotador."
Hace sus mejores esfuerzos para mantener fuera de su hogar alimentos procesados que desencadenan la conducta, una deseo que a veces se ve saboteada por las dulces que tiene a mano cuando sus nietos visitan. Pero la vida es enormemente mejor que antes de comenzar el tratamiento.
"Soy muy, muy, muy agradecida de que finalmente encontre a alguien que entiende lo que estoy pasando," dijo Jill. "Sabía que hay miles de personas allí que sufrían igual que yo, y mi corazón sale a ellas. Es un camino difícil recorrer."
Su consejo a otros? Sí, usted mismo sea su mejor abogado, dijo. Haga investigaciones y lea lo que puede sobre el trastorno para saber las preguntas adecuadas para el doctor. Y por encima de todo, dijo, solicite una prescripción para un estudio de sueño para descubrir lo que está desencadenando el comportamiento.
"No dejes que los doctores te desanimen, te deshagan o te hagan sentir mal," dijo ella. "Una sola persona quizás no lo quiera hacer, así que encuentra a otro doctor que sí. [End of Translation]
"Sólo sigue luchando hasta que consigas el médico adecuado. Obtén una opinión médica adicional, incluso una tercera opción si crees que lo necesitas. ¡No te rindas!
La conducta noturna de Jill, impulsada por su trastorno de comida relacionado con el sueño, a menudo implica el consumo de alimentos ultraprocesados como galletas, dulces y papas fritas, lo que puede tener un efecto negativo en su salud y llevar a un sobrepeso y problemas de salud como diabetes o hipertensión.
A pesar de la estigmatización y la desconocimiento que rodean el trastorno de comida durante el sueño, la investigación ha mostrado que este trastorno, siendo un trastorno de último camino, puede tener varias causas, como la apnea del sueño, ciertos medicamentos para insomnio o trastornos neurológicos como el síndrome de piernas inquietas, del que Jill fue más adelante diagnosticada."
