Tochter Mia war drei Jahre alt, als Edith Lemay merkte, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte. Mia stößt verdächtig oft gegen Möbel, wenn sie nachts durch das Haus geht. Jahre später erhielten LeMay und ihr Mann Sebastian nach einem Gentest die endgültige Diagnose: Drei ihrer vier Kinder hatten Retinitis pigmentosa, das Endstadium der Krankheit, die oft zur Erblindung führt.
Ein Experte schlug vor, dass das Paar sein visuelles Gedächtnis mit Eindrücken füllt, indem es ihnen beispielsweise Bilder von Elefanten in Büchern zeigt. “Bei mir hat es Klick gemacht”, sagte Lemay. „Ich dachte, lass uns gehen und ihnen Elefanten und Giraffen im wirklichen Leben zeigen, damit sie sich wirklich daran erinnern“, sagte der 44-Jährige, dessen Familie einen Wettlauf gegen die Uhr startete, um ihr Baby zu retten >
Anrufe bei Edith Lemay in Thailand, hinter ihr spiegelt sich ein Weihnachtsbaum im Glasfenster. LeMay und ihre sechsköpfige Familie sind seit ihrer Abreise aus Montreal im März Tausende von Kilometern gereist. Also, Mutter ist heute sehr müde, sagte sie. Im März 2022 reisten sie aus der kalten Region Kanadas nach Namibia, dann quer durch Afrika, dann nach Bali durch die Türkei und die Mongolei und schließlich nach Thailand. Eine Familie macht Urlaub auf einer Insel in Kambodscha.
Diagnose vor vier Jahren
Einige der schönsten Erinnerungen sind vergangen, ausgelöst durch eine Schicksalswende, die dazu führte, dass Lemay und ihr Ehemann Sebastian Pell Sebastien Pelletier (45) ihre Jobs aufgegeben haben Gesundheit und Finanzen, um ihre Kinder auf die Reise ihres Lebens mitzunehmen. Das war vor vier Jahren, als Mia diagnostiziert wurde, sagte Lemay. Die 11-Jährige nahm die Nachricht gelassen: „Mama, ich muss das Zimmer sauber halten, denn wenn ich nichts sehe, muss ich meine Sachen im Zimmer finden“, sagte sie laut ihrer Mutter.
Weitere Gentests bestätigten den Verdacht der Eltern, dass auch Colin (7) und Laurent (5) an Retinitis pigmentosa litten – einer Krankheit, die die Photorezeptorzellen in der Netzhaut, die Licht in elektrische Impulse umwandeln, fortschreitend zerstört Es ist nicht möglich, jedes Detail der Familiengeschichte unabhängig zu überprüfen, aber Edith Lemay legte die medizinischen Unterlagen von Tochter Mia vor, die ihren Zustand bestätigten. Experten zufolge sind Zehntausende Menschen in Deutschland von Retinitis pigmentosa betroffen.
Nur nachts können Kinder ihre Umgebung erkennen. Sie stellen sich beispielsweise mutig ihrer Krankheit, indem sie sich vorstellen, wie dumm ihr Blindenhund wäre, sagte Lemay. Sie und ihr Mann schätzen, dass ihr Kind im mittleren Alter völlig blind sein könnte, wenn kein großer medizinischer Durchbruch erzielt wird. Nur Leo (9) hat keine genetischen Auffälligkeiten.
COVID-19 störte Reisepläne
Eltern wollten 2020 mit ihren Kindern spazieren gehen, aber COVID-19 störte ihre Reisepläne. Da sich die Länder im Jahr 2022 unterschiedlich schnell für Touristen öffnen, können Familien nur Schritt für Schritt nach ihrer eigenen Wunschliste planen.
Leo gibt bekannt, dass er Pokémon unbedingt sehen möchte und denkt, dass Monster aus Nintendo-Spielen in Japan beliebt sein könnten. Dagegen geht Colins Wunsch leichter in Erfüllung: Schlafen im Zug. Die Familie hat das jetzt schon ein paar Mal gemacht. „Am lustigsten war Laurent, der Saft auf einem Kamel trinken wollte“, sagte LeMay. Ihr Sohn konnte seine Gedanken nicht stoppen, also lag irgendwann auch ein Trinkwasserpaket auf dem Kamel.
Einer der Höhepunkte der Reise war die afrikanische Tierwelt und Safari, bei der die Familie tatsächlich Elefanten und Giraffen sah. Sie wanderte auch zwischen den exotischen Pflanzen am Fuße des Kilimandscharo und bestaunte die Hunderte von Heißluftballons in der türkischen Region Kappadokien, die sich vor dem Start wie „riesige Laternen“ aufblähten. Lemay sagte, es sei für Leo wie ein wahr gewordener Traum gewesen, als Lemay und Pelletier sie überraschten, indem sie selbst mit ihnen flogen. «So fühlte es sich damals an. »
Das Endziel bleibt offen
Nach einem zweiwöchigen Weihnachtsstrandurlaub in Kambodscha planen Lemay und Pelletier eine Reise nach Laos und möglicherweise nach Nepal sind noch offen. Aber Oman hat gute Chancen. Schließlich hofft die Familie, im April nach Montreal zurückkehren zu können – um ihr Nomadenleben zu beenden und zu ihren täglichen Routinen in Kanada zurückzukehren, wo sie darauf warten, einen neuen Job zu finden.
Nach einem Jahr Homeschooling auf der ganzen Welt müssen auch Mia, Leo, Colin und Laurent wieder zur Schule. Doch die Reise könnte noch lange bei der Familie bleiben: Lemay kann sich vorstellen, die Reise mit Mann und Kindern zu filmen. „Ich will jetzt einfach nicht darüber nachdenken, wir werden sehen.“ Vorerst, betont sie, gehe die Reise weiter.
