Seltenes Syndrom - Der Gynäkologe sagte, dass ich kein Hodenbecken oder Gebärmutter habe
In der neunten Klasse hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass ich mir von meinen gleichaltrigen Mädchen unterschied. the vast majority of them had already experienced their Menstruation und tauschten Sanitatsmittel im Schultoilette aus. Ich war verunsichert und wollte mitmachen, also fragte ich meine Mutter nach dem Zeitpunkt ihrer ersten Menstruation. Sie muss mir das Thema wahrscheinlich bewusst geworden sein, denn sie brachte mich bald darauf nicht mehr zu einem Gynäkologen. Nach der ersten Untersuchung hoffte ich auf eine beruhigende Nachricht wie: "Patientieren Sie sich, Ihre Menstruation wird bald kommen." Stattdessen erzählte mir die Gynäkologin, dass sie mich nicht genau untersuchen könne. Sie vermutete, dass mein Hymen geschlossen war. Dann sandte sie mich zu einem Kollegen, der es sein sollte, das zu durchbohren.
Dieses geringfügige Verfahren war angeplant, nur einige Tage später zu erfolgen. Der Kollege, ein älterer Mann, schien während der Behandlung überfordert zu sein. Am Ende produzierte er ein Ultraschallbild und bat meine Mutter, außerhalb mit ihm zu bleiben. Ich war ganz überrascht. Da es sich um mein Körper handelte, wollte ich mit ihnen sprechen statt nur über mich. Meine Mutter bestand auf einer dreiseitigen Gesprächs. So erzählte uns beide sehr aufgeregt und medizinisch: "Ich kann den Hymen nicht durchbohren, denn er fehlt. Und es gibt kein Hodensäule oder Scheidewand."
Keine Scheidewand: Die Diagnose war ein Schock
Das bedeutet, dass ich keinen Hymen noch eine Scheidewand hatte. Statt der zehn Zentimeter langen Vaginalkanal, fand sich nur eine kleine Vertiefung. Ich war erschockt. Ich verstand es nicht ganz. Mit meiner Mutter wurden wir auf die nächstgelegene Universitätsklinik weitergeleitet. Dort wurde erstmals der medizinische Begriff für das Entdeckte in mir eingeführt: Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKH), ein seltener angeborener Zustand, der bei etwa eins von 5000 Frauen vorkommt. An der Universitätsklinik wurden uns empfehlen, unsere Behandlung in einer spezialisierten Klinik in Tübingen fortzusetzen.
Ich erinnere mich deutlich an den ersten Beratung an dieser Klinik. Der Arzt war sehr nett und der erste, der mit mir auf Augenhöhe sprach. Mit Hilfe einer Diagramm zeigte er uns, was an meinem Körper anders war: Äußerlich sahen meine Genitalien unauffällig aus. Meine Eierstöcke waren intakt, aber meine Scheidewand und Hodensäule fehlten. Während der Arzt sprach, begann ich erstmals, zu verstehen, was das für mein Leben bedeutete. Um penetratives Sex zu haben, musste ich eine komplexe Operation und eine lange Nachbehandlung durchgehen. Ohne eine Hodensäule, könnte ich keine eigenen Kinder gebären.
Should I undergo the operation?
Der Arzt empfahl das sogenannte Vecchietti-Verfahren. Man kann sich das so vorstellen: Ein Spannapparat wird an den Bauch angebracht. Ein rechteckiges Gerät, etwa doppelt so groß wie ein Smartphone. An der Stelle, an der später die Vaginalöffnung entstehen sollte, wird auch ein sogenannter Dilatationsstab platziert. Er sieht ungefähr so aus wie ein großer Olivenkern. Die beiden Apparate sind innen miteinander verbunden durch zwei robuste Fäden. Diese Fäden ziehen täglich. Die Spannung drückt den Dilatationsstab in den späteren Vaginalkanal. Somit bildet sich durch die tägliche Spannung schrittweise die Vagina.
Die Behandlung ist umfangreich und schmerzhaft. Für eine Woche liegt man auf der Intensivstation, stehen und ernährt man sich über eine Sonde. Trotzdem stimmte ich sofort zu, wenn der Arzt fragte, ob ich mir die Operation machen lassen würde. Mindestens in Hinsicht auf das Sexualleben wollte ich etwas mehr normal fühlen. Also wurde sofort eine Termin für die Operation vereinbart. Als wir die Klinik nach der Beratung verließen, kamen mir Tränen in die Augen. Überwältigt, aber auch weil die Druck der letzten Wochen endlich aufgehoben war. Ich merkte in jenem Moment, wie allein ich seit dem ersten Examen mit meiner Diagnose gefühlt hatte. In der spezialisierten Klinik, zumindest, kannten sie jetzt, was mich angetan hatte.
Ich erzählte kaum jemandem, was mir passiert war
Die Operation fand einige Wochen später statt, nur kurz vor den Sommerferien. Ich fand es unbehaglich, anderen von meinen Genitalien zu sprechen. Ich offenbarte meiner Familie, meinem damaligen Freund und meiner besten Freundin ernsthaft. Mit anderen blieb ich vage. Ich sagte meistens nur, dass ich über den Sommer weg sein werde. Ich konnte auch leicht den Gedanken an das Kommende aus meinem Kopf verdrängen, bis zum Tag vor der Operation. Am Abend vor der Operation war ich ganz nervös. Ich musste ein Flaschenbottich Laxativ trinken, in Vorbereitung auf die Anästhesie. Der Geruch alleine machte mich krank. In jenem Moment dachte ich daran, wie ich all diesen Leidensdruck vermeiden könnte, wenn ich nur den Flaschenbottich nicht trinken würde. Am Ende trank ich ihn dennoch.
Am nächsten Morgen verliefes es recht schnell. Ein Besuch, ein kurzes Gespräch mit beide Ärzte, einige ermutigende Worte von den Pflegern, und ich wurde hin zur Operationssaal gepusht. Bis zum Tor des Operationsraumes fühlte ich noch meine Elternhände auf meinen Schultern. Dann wurde ich unter Anästhesie gebracht und erhielt eine Lumbalblock.
Nachdem ich aus der Narkose erwachte, fühlte ich mich genauso hilflos auf, wie man es erwarten kann, mit einem Fremdkörper in ihrem Magen: schrecklich hilflos. In den nächsten Wochen war meine Flucht nur der Schlaf. Und ich schlief viel. Mit Hilfe vieler Schmerzmittel, so viel, dass ich nur zerbrochene Erinnerungen an die Woche auf der Intensivstation habe. In meinem Kopf erscheinen mir einzelne Bilder, wenn ich daran denke: mein Haar, das mir die Stirn mit Schweiß bedeckt hatte. Das geräuschende Geräusch des Saugapparats, der die Fäden in meinem Magen zog. Die hellen Schmerzen. Aber es gibt auch schöne Bilder: meine Mutter, die mir las, eine Krankenschwester, die mir Fotos ihrer Pferde zeigte, weil sie wusste, wie sehr ich Pferden liebe, und der Arzt, der regelmäßig an mein Bett kam, um mir mutmaßende Worte gab.
Nach einer Woche, die endlos und zugleich zu kurz war, wurde mir das Gerät durch eine weitere Operation entfernt. Ich konnte erstmals stehen, nachdem das. In den sieben Tagen hatte ich zehn Kilogramm abgenommen, hauptsächlich mein gesamtes Beinmuskels. Ich musste lernen, zu gehen. Danach begann die zweite Behandlungsphase. Für sechs Monate musste ich ein Phantom mit mir tragen, um die Öffnung nicht wieder zu schließen. Ich habe noch Bilder in meinem Kopf von jener Zeit: mich auf einem sterilen Krankenbett in kaltes Neonlicht sitzend, das Plastikphantom, das wie ein Art rundlicher Vibrator aussah, nach jeder Toilettenbesuch zu waschen, trocknen, cremen und zurückzubringen in eine offene Wunde. Meine Beine, die wie Pudding wobbelten. Und die brennenden Schmerzen, die kaum erträglich waren und sich verstärkten, je mehr ich anspannte.
Sex wird immer schmerzhaft sein?
Sechs Monate später war die Wunde endlich geheilt und die Behandlung beendet. Während meiner Zeit im Krankenhaus dachte ich oft daran, was die Operation für meine Sexualität bedeuten würde. Ich frage mich, ob Sex für mich immer schmerzhaft sein wird und ob es anders für mich als für andere Frauen fühlen wird. Ich fürchtete auch, dass ich wegen dieser Bedingung abgelehnt werde.
Die Angst, dass Sex für mich schmerzhaft sein könnte, verging schnell. Die Angst vor Ablehnung begleitete mich jedoch viele Jahre. Jeder Mal, wenn ich einen neuen Mann traf, fragte ich mich selber die gleichen Fragen: Soll ich ihm vorher sagen? Könnte er es andernfalls bemerken? Wann sollte ich dann sagen? Hab ich die Stimmung ruiniert? Nach dem Sex befürchtete ich, dass die Männer es nicht erwähnen würden aus Höflichkeit oder weil sie mir nichts anhaben wollten. Obwohl meine Familie offen und tolerant ist, hatte ich aufgewachsen mit der Idee, dass eine Frau einen Vagina hat, in die der Penis des Mannes passt.
Ich dachte auch geheim, dass alle Männer schließlich die Wunsch, Kinder zu zeugen haben, und dass ich deshalb allein stehen würde. Und so fand ich eine Art, mit der Diagnose umzugehen, aber es war lange schwer, mir vorzustellen, dass es liebevolle Männer gab, die das Gleiche empfanden. Für einige Zeit dachte ich sogar, dass ich wegen des Syndroms weniger Frau bin.
Ich musste mich selbst akzeptieren
Heute frage ich mich diese Fragen nicht mehr. Die Gedanken aus jener Zeit erschrecken mich. Ich musste mich selbst akzeptieren, mit allem, was ich habe und alles, was ich nicht habe. Es half mir, dass die Gesellschaft in den letzten Jahren weiterentwickelt hat und dass es mehr Aufmerksamkeit für die Tatsache gibt, dass das Geschlecht nicht von der Aussehen der Genitalien abhängt. Ich würde die Operation heute wieder durchgehen, aber ich weiß auch, dass Sex und Intimität viel mehr als nur Penetration sind. Damals war es kaum vorstellbar, dass es eine Art Beziehung geben könnte, die ohne das klassische Bild von Sex funktionieren könnte.
Ich lebe heute glücklich mit meiner Diagnose. Ich habe eine große Beziehung und hervorragende Freundschaften. Manchmal kommt mir Angst vor der Einsamkeit im Alter. Aber ich weiß, dass auch Kinder mich nicht vor dem Alter schützen können. Und ich lerne mich und mein Körper immer besser kennen. Nur in den letzten Jahren bin ich an meinem Zyklus interessiert geworden. Ich habe ihn namensweg, denn ich habe ihn, namensweg, ohne Bluten. Wenn ich mich mit meiner 14-jährigen Selbst sprechen könnte, würde ich sagen: "Du hast nichts zu fürchten. Du bist genau so, wie du bist und Unsicherheiten sind normal, ob mit MRKH-Syndrom oder ohne."
Nach der Universitätsklinik-Diagnose wurde ich an eine Fachklinik weiterverwiesen, um weiteren Beratung und Behandlung zu erhalten. Der Facharzt erklärte mir, dass ich an einer Fehlentwicklung meines Hodens und der Gebärmutter leide, was ein seltenes Syndrom namens Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrom (MRKH) ist. Später während der Behandlung äußerte ich Bedenken hinsichtlich der Schmerzen und der möglichen Ablehnung aufgrund meiner Bedingung. Der Arzt beruhigte mich, indem er mir erklärte, dass Sex und Intimität viel mehr als nur Penetration sind, und mich dazu ermutigte, mich selbst anzunehmen.
Während der Behandlung musste ich ein Phantomgerät verwenden, um die Vaginalöffnung nicht zu verschließen. Dieses Verfahren war herausfordernd, da ich das Gerät nach jeder Toilettenbesuch waschen, trocknen, cremen und zurückbringen musste in eine offene Wunde. Trotz der Anstrengungen blieb ich beständig und schloss die sechsmonatige Behandlung erfolgreich ab. Danach erlebte ich Entlastung und fand wieder meine Selbstvertrauen zurück, weil ich mir bewusst war, dass ich trotz der Diagnose kein weniger Frau war.
