Por qué necesitamos más donantes de sangre negra para tratar la anemia falciforme
Me diagnosticaron este trastorno sanguíneo hereditario en el vientre materno antes de nacer, y nunca he vivido sin una fatiga persistente, dolores corporales incesantes y despiadados y repentinos ataques de dolor.
La primera vez que ese dolor me llevó al hospital tenía dos años. Me sobrevino en mitad de la noche y me despertó de un sobresalto. Mi madre, una abogada de origen nigeriano que se buscaba la vida en Gran Bretaña, llevaba siempre preparada una bolsa para pasar la noche.
En la década de 1990, la drepanocitosis seguía considerándose erróneamente una enfermedad de los negros y muchos profesionales de la salud la pasaban por alto. Mi madre era mi defensora, presionaba para que me aliviaran el dolor e instaba a los médicos a que me prestaran más atención.
De niña, quería apuntarme a clases de danza y natación, pero por miedo a otra visita al hospital, mi madre me obligaba a hacer actividades de teatro y música más tranquilas. No importaba lo mucho que quisiera sentirme mejor, estar con mis amigos y ser una niña. Los frecuentes episodios de mala salud no me permitían ser como los demás.
No fue hasta que recibí transfusiones de sangre con regularidad, justo antes de llegar a la adolescencia, cuando mi vida cambió a mejor. Aunque la raza del donante y del receptor de sangre no suele importar siempre que sus tipos sanguíneos sean compatibles, la sangre étnicamente compatible ofrece el mejor tratamiento para los enfermos de drepanocitosis. Y no hay suficientes donantes de sangre negra en el Reino Unido y Estados Unidos.
Más de 100 millones de personas padecen anemia falciforme
La anemia falciforme es un problema de salud mundial, y alrededor del 66% de los 120 millones de personas afectadas en todo el mundo viven en África, según la Organización Mundial de la Salud. Afecta a unas 100.000 personas en Estados Unidos y a unas 14.000 en el Reino Unido.
Es más común en zonas del mundo, como el África subsahariana, donde la malaria es frecuente, y los investigadores creen que la mutación genética que causa la drepanocitosis tiene un efecto protector contra la malaria. La mayoría de los pacientes drepanocíticos de EE.UU. y el Reino Unido tienen ascendencia africana.
La anemiafalciforme altera fundamentalmente la forma de los glóbulos rojos, que pasan de la típica forma redonda y cóncava a formas rígidas y falciformes, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. Estas células malformadas pueden bloquear el flujo sanguíneo, provocando una crisis vaso-oclusiva, en la que los tejidos carecen de oxígeno. Esta alteración es el principal motivo de hospitalización entre los pacientes, siendo el dolor el síntoma distintivo. Las transfusiones de sangre ayudan a aumentar la capacidad de transporte de oxígeno y a reducir las complicaciones.
Había supuesto que necesitaba una sangre compatible para mi grupo sanguíneo O positivo, que comparte el 35% de la población del Reino Unido. Sin embargo, mi médico me dijo que no es tan sencillo.
Además de los tipos de sangre A, B, O y AB comúnmente conocidos, "existen más de 44 sistemas de grupos sanguíneos, que contienen un total de 354 antígenos eritrocitarios diferentes, algunos de los cuales son exclusivos de determinados grupos raciales y étnicos", me dijo el Dr. Arne de Kreuk, hematólogo consultor especializado en trastornos de la hemoglobina del King's College Hospital de Londres. Me trata desde 2021.
El patrón de mi grupo sanguíneo ampliado tiene más probabilidades de encontrarse entre donantes de sangre de ascendencia africana. Eso es un desafío porque tanto la Cruz Roja Americana como el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido informan que las donaciones de sangre de individuos negros siguen siendo desproporcionadamente bajas.
"En el caso de las personas con anemia falciforme, lo que hemos descubierto es que hay que ser compatible con algo más que (los tipos de sangre A, B, O y AB). Así que hay otras cosas que sobresalen en la superficie de los glóbulos rojos con nombres como Kell, Duffy y E, y éstas también deben ser compatibles", dijo el Dr. Lewis Hsu, hematólogo pediátrico y jefe médico de la Asociación Americana de Anemia Falciforme.
"Para hacerlos compatibles, se necesita un grupo más amplio de donantes entre los que elegir", añadió.
La Cruz Roja Americana anima a todas las personas que reúnan los requisitos, independientemente de su raza, etnia o estado de salud, como hipertensión o diabetes, a donar y ayudar a garantizar un suministro de sangre diverso para los pacientes que lo necesiten. La escasez de donantes de sangre negros puede deberse a la antigua desconfianza de algunas personas de raza negra en los sistemas de atención sanitaria y a las ideas erróneas sobre los requisitos para donar sangre.
El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido declaró que se enfrentaba a un problema similar.
"No tenemos una escasez general de donantes de sangre. Actualmente recogemos suficiente sangre en general para cubrir las necesidades de los pacientes de toda Inglaterra. Sin embargo, la escasez específica de donantes de ascendencia negra significa que los pacientes con anemia falciforme a menudo no reciben la sangre más compatible", declaró Rachel Newton, representante de NHS Blood and Transplant (NHSBT).
La Cruz Roja Americana ha puesto en marcha una iniciativa nacional para aumentar el número de donantes de sangre negros, colaborando con organizaciones negras nacionales y locales para ampliar las oportunidades de donación de sangre en las comunidades negras. La Iniciativa de la Cruz Roja contra la Anemia Falciforme, que se puso en marcha en 2021, consiguió 26.500 nuevos donantes de sangre afroamericanos en su primer año, según la organización.
En el Reino Unido, el Programa de Subvenciones Comunitarias creó asociaciones para lanzar campañas dirigidas específicamente a donantes de herencia negra. La colaboración con la película de Marvel Studios "Black Panther: Wakanda Forever", en el marco de la campaña "Not Family, But Blood ", se diseñó para captar más donantes de sangre negros.
En sus tres meses de duración, en 2022, la campaña consiguió que 7.800 personas de ascendencia negra se inscribieran para donar, un 110% más que en los tres meses anteriores, según NHS Blood and Transplant.
La drepanocitosis es una enfermedad debilitante
Como mujer negra que se enfrenta a una enfermedad debilitante, tuve que aprender a establecer mi vida a mi propio ritmo y en mis propios términos. La presión de las evaluaciones, los plazos y la asistencia a clase a menudo me hacían descuidar mi salud mientras estudiaba. Me costaba seguir el ritmo de los demás aunque me viera perfectamente bien.
Recuerdo cuando conseguí mis primeras prácticas, centradas en la planificación urbana. Era la única estudiante en prácticas y, en los dos primeros días, había numerosas actividades que me resultaba difícil seguir. Por desgracia, el tiro me salió por la culata y acabé en el hospital el segundo día. Me dolía todo el cuerpo y necesité atención urgente. Tras recibir una transfusión de sangre, pude volver a casa y sentí una mezcla de alivio y depresión.
De mala gana, expliqué mi estado a mi supervisor y lo que creía que era mi necesidad de interrumpir las prácticas. Para mi sorpresa, recibí un breve correo electrónico que decía: "Siento que no te encuentres bien", junto con una oferta para reprogramar las prácticas. Una vez recuperada, pensaba volver a las prácticas. En el tren de vuelta a la oficina, me encontré con una compañera que me preguntó dónde había estado. Le conté todo y su respuesta fue: "Sí, a los jefes no les gustará. Les parecerás demasiado imprevisible".
Era la primera vez que me llamaban imprevisible, y pensé que tenía razón.
Desanimada por mi experiencia durante las prácticas y deseosa de participar en un debate más amplio sobre la diversidad y la inclusión, me convertí en defensora de la anemia falciforme y aprendí a ser periodista.
El acto aparentemente pequeño de donar sangre tiene un impacto duradero en los necesitados. Me ha fortalecido para convertirme en periodista. No estaría donde estoy hoy sin los donantes y los esforzados profesionales médicos que me han apoyado.
Aunque EE.UU. y el Reino Unido están avanzando en el aumento del número de donantes de sangre de raza negra, es vital seguir concienciando y animando a más personas a donar, para garantizar en última instancia un suministro de sangre diverso para los pacientes que lo necesitan.
Los donantes de sangre dejan un legado perdurable en la historia de la medicina. Sus acciones desinteresadas, a menudo pasadas por alto, tienen un profundo impacto en las vidas que tocan. Sus contribuciones son atesoradas, celebradas y honradas para siempre por personas como yo.
Para donar sangre en el Reino Unido, https://my.blood.co.uk/your-account/pre-registration
Para donar sangre en Estados Unidos, https://www.redcross.org/give-blood.html
Lea también:
- El 80% de los jóvenes alemanes come de forma sostenible
- El mito TikTok de la semana: Por qué todo el mundo está flipando con el gen MTHFR
- Estas son las mejores ofertas en smartwatches durante las rebajas anticipadas del Black Friday de Walmart
- Dónde encontrar hierba (legal) en EE.UU.
Fuente: edition.cnn.com
