"Te iubesc, mamă": Cum au ajutat chirurgii să își găsească vocea o fetiță
În cea mai mare parte a vieții sale, a comunicat prin vibrarea mucoasei interioare a obrajilor pentru a forma cuvinte, un proces numit vorbire bucală.
Mama ei, Lucero Diaz, a numit-o vocea ei stridentă.
"Trebuia să fii foarte, foarte atent la ea pentru a vedea ce spune", a declarat Diaz, în vârstă de 34 de ani, care locuiește cu fiica ei în Salem, Oregon. Doar membrii familiei o puteau înțelege bine pe Delayza.
"Avea o tabletă pe care vorbește pentru ea, dar nu îi place să o folosească pentru că spune că are propria voce pe care o poate folosi", a spus Diaz.
Delayza are o afecțiune rară care provoacă o colecție de defecte congenitale ce pot afecta coloana vertebrală, căile respiratorii superioare și esofagul. Medicii estimează că aceasta se întâmplă la 1 copil la fiecare 10.000-40.000 care se nasc.
La fel ca în cazul multor persoane care au această afecțiune, căile respiratorii și esofagul lui Delayza, tubul care transportă alimentele către stomac, aveau o conexiune anormală, numită fistulă.
Ea s-a născut cu "practic fără nicio deschidere prin laringe și nici prin partea superioară a traheei", a declarat Dr. Derek Lam, un otolaringolog pediatru de la Oregon Health and Sciences University, care este medicul lui Delayza de 10 ani.
Practic, a spus el, exista un cartilaj dur acolo unde ar trebui să fie deschiderea traheei ei. "Majoritatea bebelușilor care se nasc cu așa ceva de fapt nu supraviețuiesc".
Abia în a doua zi de viață, Lam a operat-o pe Delayza pentru a-i stabiliza căile respiratorii.
Prima prioritate a fost repararea căilor respiratorii. "Era destul de instabilă", a spus Lam. Pentru o perioadă, inima și plămânii ei au încetat să mai funcționeze aproape zilnic și a fost nevoie să fie resuscitată. "Și astfel nu eram atât de sigur că va supraviețui", a spus el.
În cele din urmă, a reușit să repare conexiunea anormală, "iar ea s-a descurcat foarte bine după aceea", a spus el. În cele din urmă a putut să se întoarcă acasă la familia ei la vârsta de 5 luni.
Delayza putea să respire cu ajutorul unui tub în gât, dar cartilajul îi împiedica, de asemenea, corzile vocale să vibreze și să poată vorbi. Nu exista nicio deschidere prin ele.
"Ar fi putut să își ducă cu ușurință viața" cu ajutorul unui tub de respirație, dar fără voce, a spus Lam. Dar el era hotărât să-i ofere o opțiune mai bună.
El știa că persoanele care își pierd cutia vocală din cauza cancerului pot învăța să vorbească folosind esofagul.
"Este un fel de a râgâi practic și apoi de a genera voce prin râgâială constantă. Se numește vorbire esofagiană", a spus Lam.
Era o opțiune neinvazivă care ar putea evita riscurile unei intervenții chirurgicale, dar nu a putut găsi pe nimeni care să știe cum să învețe vorbirea esofagiană la copii.
În schimb, au decis să facă o operație rară și complexă pentru a reconstrui cutia vocală a lui Delayza. A fost o decizie dificilă, spune Lam, din cauza riscurilor implicate.
Pe lângă faptul că produc vorbirea, corzile vocale sunt principalul protector al căilor respiratorii în timpul înghițirii. Dacă intervenția chirurgicală nu ar fi decurs cum trebuie, ar fi putut sfârși prin a-i compromite căile respiratorii, interferând cu capacitatea ei de a înghiți. Acest lucru ar crește riscul ca alimentele sau lichidele să ajungă în plămânii ei și să provoace o infecție.
Lam a spus că a discutat cu familia lui Delayza ani de zile despre faptul dacă era decizia corectă și care ar trebui să fie momentul potrivit. Și-au stabilit ca obiectiv să o facă înainte ca Delayza să înceapă școala, dar ea se descurca atât de bine încât au decis în cele din urmă să amâne operația.
Diaz a spus că fiica ei s-a luptat cu adevărat atunci când clasele ei s-au mutat online în timpul pandemiei Covid-19. Delayza urăște să stea nemișcată, iar cursurile virtuale nu au făcut decât să îngreuneze și mai mult comunicarea pentru ea.
"A renunțat la școală", a spus mama ei. Chiar și acum, în clasa a patra, poate fi dificil.
În cele din urmă au făcut operația în toamna anului 2022, spune Lam, chiar înainte ca Delayza să împlinească 9 ani.
Operația a durat aproximativ opt ore. El a îndepărtat cartilajul anormal din partea superioară a traheei, a făcut o gaură între corzile vocale pentru ca acestea să se poată mișca și a folosit cartilaj suplimentar de la una dintre coaste pentru a-i construi o cutie vocală nouă, mai mare, pe care a atașat-o la partea superioară a traheei.
De asemenea, a inserat un tub rotund numit stent pentru a menține deschisă noua cutie vocală. Stentul a rămas înăuntru timp de nouă luni, cât timp totul s-a vindecat, pentru a se asigura că nu se va forma țesut cicatricial care să îi închidă gâtul.
Una dintre corzile vocale ale lui Delayza funcționează acum, suficient pentru ca ea să poată - pentru prima dată - să învețe să vorbească normal.
"Ea are o coardă vocală care funcționează bine acum și una care nu funcționează, dar se pare că este capabilă să compenseze suficient cu cea care funcționează, astfel încât să putem atinge în continuare obiectivele pe care le dorim", a declarat Lam.
Lam a spus că Delayza a lucrat cu terapeuți vocali timp de câteva luni înainte de a o vedea din nou și de a o auzi vorbind pentru prima dată.
"A fost un moment foarte tare, un moment foarte emoționant pentru mine", a spus el.
Una dintre primele fraze pe care a învățat să le spună a fost "Te iubesc, mamă".
"Își folosea mâinile pentru a spune pentru a spune "Te iubesc"", a spus Diaz. "Când a spus-o, a fost pur și simplu emoționant".
Vocea lui Delayza este încă joasă și crudă.
Încă o surprinde pe mama ei când o aude prin casă. "Pur și simplu o aud și îmi zic: 'Uau! Iar ești tu?"". a spus Diaz. "Uitasem că poate avea o voce puternică, ca a unei persoane mai în vârstă."
Chiar și câinele lor Nico, un amestec de chihuahua/pit bull, încă se obișnuiește cu ea. El începe să latre când o aude pe Delayza vorbind.
Lam a spus că speră că se va îmbunătăți cu practica.
Primiți buletinul informativ săptămânal al CNN Health
Înscrieți-vă aici pentru a primi în fiecaremarțiThe Results Are In with Dr. Sanjay GuptaeveryTuesday de la echipa CNN Health.
"Este cu siguranță mult mai inteligibilă și mai ușor de înțeles și cred că poate comunica mai bine în mod clar atunci când folosește această nouă voce în comparație cu modul în care vorbea înainte", a spus Lam.
Datorită operației, s-ar putea ca într-o zi să i se scoată din gât și tubul de plastic care o ajută să respire - un tub de traheostomie.
În cele din urmă, Lam speră că această nouă voce va schimba traiectoria vieții lui Delayza.
"Chiar și din punct de vedere al siguranței, adică, dacă te afli într-o situație în care trebuie să strigi după ajutor... dacă nimeni nu poate înțelege ce spune sau de ce are nevoie, ar putea fi o problemă", a spus el. "Cred că, cu siguranță, poate deschide multe uși pentru ea, care poate ar fi rămas închise înainte."
Citește și:
- 80 la sută dintre tinerii germani mănâncă în mod durabil
- Corona sau epidemie de gripă? Acești agenți patogeni ne fac să tușim și să strănutăm chiar acum
- Emil avea 16 ani când a murit - familia sa vorbește despre sinuciderea sa pentru a-i ajuta pe alții
- Cum să-ți pui corpul în formă pentru iarnă
Sursa: edition.cnn.com