Presiunea pentru eficientizarea datelor naționale de sănătate publică a început cu mult înainte de Covid-19
Lisa Macon Harrison, directorul de sănătate al agenției, a declarat că procesul de urmărire a contactelor de către asistentele sale a necesitat introducerea manuală a informațiilor despre cazuri în cinci sisteme de date. Unul dintre ele era vechi de zeci de ani și complicat. Un altul era alcătuit din foi de calcul Excel. Niciunul nu funcționa bine împreună sau cu sistemele de la alte niveluri de guvernare.
"Foloseam o mulțime de resurse pentru a introduce o cantitate exagerată de date în mai multe sisteme care nu erau neapărat dimensionate pentru a vorbi între ele sau la nivel federal", a spus Harrison.
Această interfață slabă între sisteme a însemnat că personalul nu avea deseori informații despre ceea ce se întâmpla în altă parte în stat și dincolo de acesta. Angajații se bazau pe "urmărirea emisiunilor de știri în fiecare dimineață pentru a obține cele mai recente și cele mai bune actualizări de la alte niveluri de guvernare", a spus Harrison.
Pandemia, care a ucis peste 1 milion de americani, a scos în evidență infrastructura ineficientă a datelor în sistemul de sănătate din SUA, într-o țară care găzduiește unele dintre cele mai influente companii de tehnologie din lume: Rapoarte de cazuri de coronavirus trimise prin fax. Tehnologie greoaie pentru monitorizarea distribuției de vaccinuri - și lacune majore în urmărirea celor care au fost injectați. Datele la nivel de stat nu sunt sincronizate cu cifrele federale. Defecțiuni ale lanțului de aprovizionare care au lăsat furnizorii de servicii medicale fără echipamentul de protecție necesar.
Iar Congresul știa despre potențialul acestor probleme cu mult înainte de covid. Legiuitorii au mandatat Departamentul de Sănătate și Servicii Umane să integreze mai bine sistemele de gestionare a datelor din SUA pentru a permite părților interesate să facă mai bine schimb de informații cu ani în urmă, în 2006 - cu mult înainte de pandemie.
Oficiali din domeniul sănătății publice, specialiști în date și auditori guvernamentali au declarat că problemele cauzate de aceste eșecuri de comunicare ar fi putut fi minimizate dacă oficialii federali din domeniul sănătății ar fi respectat ordinul.
Aceștia au spus că există multe motive pentru care sistemul nu a fost niciodată creat: complexitatea sarcinii și finanțarea inadecvată; o abordare federală a sănătății care privează agențiile statale și locale de resurse; o asumare neclară a proiectului în cadrul HHS; mecanisme de aplicare insuficiente pentru a responsabiliza oficialii federali; și un acord redus cu privire la ce date sunt necesare în caz de urgență.
Și astăzi, chiar și după lecțiile pandemiei, experții sunt îngrijorați că idealul rămâne o himeră, având în vedere numărul de părți interesate, lipsa de conducere federală și un Congres divizat.
"Ceea ce mă ține treaz noaptea este faptul că uităm de ultimii 21⁄2 ani și pur și simplu mergem mai departe - că nu ne luăm ocazia și timpul necesar pentru a reflecta cu adevărat și a face schimbările necesare", a declarat Soumi Saha, vicepreședinte senior pentru afaceri guvernamentale la Premier. Compania de tehnologie și lanț de aprovizionare lucrează cu sute de mii de furnizori de servicii medicale și are contracte cu agențiile federale de sănătate.
Legea din 2006 privind pregătirea pentru pandemii și toate riscurile a însărcinat oficialii federali cu crearea unui sistem de supraveghere a amenințărilor sanitare emergente.
Legea a acordat HHS doi ani pentru a construi o rețea de "conștientizare a situației de sănătate publică" pentru a detecta și a răspunde la "epidemii de boli infecțioase potențial catastrofale și alte urgențe de sănătate publică care își au originea în țară sau în străinătate".
Congresul a reautorizat legea în 2013 și a acordat HHS încă doi ani pentru a construi rețeaua. Legea a fost actualizată în 2019 pentru a deveni Pandemic and All-Hazards Preparedness and Advancing Innovation Act (Legea privind pregătirea pentru pandemii și toate riscurile și avansarea inovării), care a cerut din nou HHS să construiască rețeaua - și un audit al progreselor după trei ani.
Potrivitunui raport al Biroului de responsabilitate al guvernului SUA publicat în iunie, HHS încă nu a creat rețeaua sau nu a elaborat o foaie de parcurs pentru a face acest lucru.
"Trei legi mai târziu, nu au primit nicio sancțiune", a declarat autoarea raportului, Jennifer Franks, director pentru tehnologia informației și securitate cibernetică la GAO.
Franks a spus că conducerea agenției nici măcar nu și-a dat seama ce divizie operațională ar trebui să preia conducerea, așa că niciuna nu a făcut-o.
Printre posibilități se numărau Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, care gestionează deja o serie de sisteme de urmărire a amenințărilor la adresa sănătății, și Administrația pentru Pregătire și Răspuns Strategic. ASPR a fost înființată ca Birou al secretarului adjunct pentru pregătire și răspuns în 2006; anul trecut a fost ridicată la rangul de divizie operațională, ceea ce o pune pe picior de egalitate cu CDC.
Reunirea sistemelor de date publice și private într-un singur sistem național este o sarcină uriașă, care devine și mai dificilă atunci când nu există o viziune unică asupra modului în care ar trebui să arate această rețea, a declarat Lauren Knieser, care a lucrat la ASPR în timpul administrațiilor Obama și Trump. În prezent, ea conduce programele de pregătire și răspuns în caz de urgență la PointClickCare, o companie IT care gestionează date pentru spitale, centre de îngrijire a persoanelor în vârstă și agenții guvernamentale.
"Dacă ați întreba 10 persoane, probabil că ați obține 10 răspunsuri diferite, deoarece nu există un consens", a spus Knieser.
De asemenea, spitalele diferite folosesc adesea sisteme diferite de evidență electronică a datelor medicale, astfel încât, în mod frecvent, nu pot face schimb de date despre pacienți între ele, cu atât mai puțin cu guvernul federal.
Oficialii federali ar trebui să înceapă prin a decide ce date doresc în caz de urgență, a spus Knieser, iar apoi să-și dea seama de ce instrumente dispun deja - și de ce instrumente au nevoie - pentru a colecta și împărtăși aceste date.
Casa Albă ar trebui să conducă efortul, a spus ea, deoarece este nevoie ca atât de multe părți ale guvernului "să se înțeleagă bine între ele".
Proiectul de lege omnibus privind cheltuielile adoptat la sfârșitul anului 2022 a înființat Biroul pentru politica de pregătire și răspuns la pandemii, un nou centru de putere în cadrul ramurii executive care ar putea pune lucrurile în mișcare.
Dar oficialii din domeniul sănătății publice la nivel statal și local se feresc de soluții de sus în jos, chiar dacă recunosc lacunele din sistemele de date de sănătate ale națiunii.
Dr. Karen Landers, medic-șef al Departamentului de Sănătate Publică din Alabama, a declarat că directiva bruscă de la sfârșitul anului 2020 de a utiliza un nou sistem de urmărire special pentru vaccinurile împotriva covidelor a încetinit probabil departamentul său.
Statul ei folosea deja Sistemul de urmărire a vaccin urilor al CDC pentru a gestiona aprovizionarea cu vaccinuri și "probabil că ar fi putut fi mai eficient" dacă ar fi rămas cu el.
"Aveam nevoie de mai multă contribuție locală, pentru a spune: "Hei, știți, cred că acest lucru ar funcționa cu adevărat mai bine. Dacă vreți să folosim sistemul, o vom face, dar haideți să nu facem asta chiar în mijlocul unei pandemii", a spus Landers.
Oficialilor locali din domeniul sănătății le-a fost și mai greu cu sistemul, a declarat Lori Tremmel Freeman, director executiv al Asociației Naționale a Oficialilor de Sănătate din Județe și Orașe.
Aceștia au avut acces doar prin intermediul canalelor de stat, a spus ea, și "ca urmare, nu au avut o vizibilitate facilă asupra destinației vaccinurilor în propriile comunități, inclusiv pentru partenerii din afara sănătății publice".
Acest lucru a însemnat mai multă muncă pentru agențiile locale de sănătate, au spus oficialii, ceea ce a făcut mult mai dificilă luarea unor decizii rapide.
Când au fost contactați pentru comentarii, oficialii ASPR au direcționat mai întâi KHN către CDC. Oficialii CDC au direcționat KHN către HHS.
HHS a declarat pentru KHN că este "angajat să protejeze sănătatea publică a națiunii și lucrează la actualizarea GAO cu privire la progresul nostru și va avea mai multe de împărtășit public în viitorul apropiat".
Primiți buletinul informativ săptămânal al CNN Health
Înscrieți-vă aici pentru a primi în fiecaremarțiThe Results Are In with Dr. Sanjay GuptaeveryTuesday de la echipa CNN Health.
De asemenea, HHS le-a spus auditorilor că "lucrează la îmbunătățirea rețelei sale de conștientizare a situației din domeniul sănătății publice prin definirea rolurilor și responsabilităților" pentru a crea în cele din urmă sistemul de pregătire mult-așteptat.
Dar ar putea exista un obstacol major în calea eforturilor HHS: O mare parte din legea din 2019 care a impus crearea rețelei de partajare a datelor va expira în septembrie, iar reautorizarea legii ar putea fi o provocare într-un Congres divizat în care republicanii din Camera Reprezentanților și-au anunțat intenția de a examina răspunsul SUA la pandemie.
"Congresul are acum o oportunitate de a construi sistemul de sănătate publică", a declarat Dr. Georges Benjamin, director executiv al Asociației americane de sănătate publică. "Ce fac ei? Subminează autoritățile legale din domeniul sănătății publice, demonizează oficialii din domeniul sănătății publice. Este aproape ca și cum nu am fi învățat nimic".
KHN (Kaiser Health News) este o redacție națională de știri care produce jurnalism în profunzime despre probleme de sănătate. Împreună cu Policy Analysis and Polling, KHN este unul dintre cele trei programe operaționale majore ale KFF (Kaiser Family Foundation). KFF este o organizație non-profit dotată care oferă informații despre problemele de sănătate la nivel național.
Citește și:
- 80 la sută dintre tinerii germani mănâncă în mod durabil
- Corona sau epidemie de gripă? Acești agenți patogeni ne fac să tușim și să strănutăm chiar acum
- Emil avea 16 ani când a murit - familia sa vorbește despre sinuciderea sa pentru a-i ajuta pe alții
- Cum să-ți pui corpul în formă pentru iarnă
Sursa: edition.cnn.com