De ce avem nevoie de mai mulți donatori de sânge de culoare pentru a trata anemia celulelor secerătoare
Diagnosticată cu această afecțiune ereditară a sângelui în uter înainte de a mă naște, nu am cunoscut o viață fără oboseală persistentă, dureri de corp necruțătoare și crize de durere nemiloase și bruște.
Prima dată când aceste dureri m-au băgat în spital aveam 2 ani. A lovit în mijlocul nopții, trezindu-mă brusc. Întotdeauna pregătită, mama mea, o avocată de origine nigeriană care se descurca în Marea Britanie, avea o geantă pentru o noapte.
În anii 1990, anemia secerătoare era încă etichetată în mod inexact ca fiind o boală a negrilor și era trecută cu vederea de mulți profesioniști din domeniul sănătății. Mama mea a fost avocatul meu, insistând pentru a obține o ameliorare adecvată a durerii și îndemnând medicii să îmi acorde mai multă atenție.
Când eram copil, voiam să mă înscriu la cursuri de dans și să înot, dar, temându-se de o nouă vizită la spital, mama m-a obligat să particip la activități de teatru și de muzică, care erau mai sedante. Nu a contat cât de mult îmi doream să mă simt mai bine, să fiu cu prietenii mei și să îmbrățișez ideea de a fi un copil. Crizele frecvente de sănătate nu-mi permiteau să fiu ca toți ceilalți.
Abia când am primit regulat transfuzii de sânge, chiar înainte de a deveni adolescent, viața mea s-a schimbat în bine. În timp ce rasa donatorului și a primitorului de sânge nu contează, de obicei, atâta timp cât grupele de sânge se potrivesc, sângele compatibil din punct de vedere etnic oferă cel mai bun tratament pentru persoanele cu celule falciforme. Și nu există suficienți donatori de sânge de culoare în Regatul Unit și în Statele Unite.
Peste 100 de milioane de oameni suferă de anemia secerătoare
Boala celulelor secerătoare este o problemă de sănătate la nivel mondial, aproximativ 66% din cele 120 de milioane de persoane afectate la nivel mondial trăind în Africa, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății. Aceasta afectează aproximativ 100.000 de persoane în SUA și aproximativ 14.000 de persoane în Regatul Unit.
Este mai frecventă în zone ale lumii, cum ar fi Africa Subsahariană, unde malaria este răspândită, iar cercetătorii cred că mutația genetică care provoacă boala celulelor secerătoare are un efect protector împotriva malariei. Majoritatea pacienților cu celule secerătoare din SUA și Marea Britanie au ascendență africană.
Boala celulelor sec erătoare modifică în mod fundamental forma globulelor roșii, de la forma rotundă și concavă tipică la forme rigide, asemănătoare secerei, potrivit Centrelor pentru controlul și prevenirea bolilor din SUA. Aceste celule malformate pot bloca fluxul sanguin, provocând o criză vaso-ocluzivă, în care țesuturile sunt lipsite de oxigen. Această perturbare este principalul motiv al vizitelor la spital în rândul pacienților, durerea fiind simptomul caracteristic. Transfuziile de sânge ajută la creșterea capacității de transport al oxigenului și la reducerea complicațiilor.
Am presupus că aveam nevoie de o compatibilitate pentru sângele meu O pozitiv, care este împărtășit de 35% din populația din Marea Britanie. Cu toate acestea, medicul meu mi-a spus că nu este atât de simplu.
Pe lângă grupele de sânge cunoscute în mod obișnuit A, B, O și AB, "există peste 44 de sisteme de grupe de sânge, care conțin un total de 354 de antigeni diferiți de celule roșii, dintre care unii sunt exclusiv pentru anumite grupuri rasiale și etnice", mi-a spus Dr. Arne de Kreuk, consultant hematolog specializat în tulburări de hemoglobină la King's College Hospital din Londra. El mă tratează din 2021.
Tiparul grupului meu de sânge extins este mai probabil să se regăsească în rândul donatorilor de sânge de origine africană. Aceasta este o provocare, deoarece atât Crucea Roșie americană, cât și Serviciul Național de Sănătate din Marea Britanie raportează că donațiile de sânge de la persoane de culoare rămân disproporționat de scăzute.
"Pentru persoanele cu celule secerătoare, ceea ce am descoperit este că trebuie să vă potriviți pentru mai mult decât (grupele de sânge A, B, O și AB). Deci, există și alte lucruri care ies pe suprafața celulelor roșii cu nume precum Kell, Duffy și E, iar acestea trebuie să se potrivească și ele", a declarat Dr. Lewis Hsu, hematolog pediatru și director medical al Asociației Americane a Bolilor cu Celule Falciforme (Sickle Cell Disease Association of America).
"Pentru a le potrivi pe acestea, aveți nevoie de un grup mai mare de donatori din care să alegeți", a adăugat el.
Crucea Roșie Americană a declarat că încurajează toate persoanele eligibile, indiferent de rasă, etnie sau condiții de sănătate, cum ar fi hipertensiunea arterială sau diabetul, să doneze și să contribuie la asigurarea unei rezerve de sânge diversificate pentru pacienții care au nevoie. Deficitul de donatori de sânge de culoare poate proveni din neîncrederea de lungă durată a unor persoane de culoare în sistemele de sănătate și din concepțiile greșite comune privind eligibilitatea donării de sânge.
Serviciul Național de Sănătate din Marea Britanie a declarat că se confruntă cu o problemă similară.
"Nu avem un deficit general de donatori de sânge. În prezent, colectăm suficient sânge în general pentru a satisface nevoile pacienților din întreaga Anglie. Cu toate acestea, deficitul specific de donatori de origine neagră înseamnă că pacienții cu celule secerătoare adesea nu primesc sângele cel mai bine adaptat", a declarat Rachel Newton, reprezentant al NHS Blood and Transplant (NHSBT).
Crucea Roșie americană a lansat o inițiativă națională pentru a crește numărul de donatori de sânge de culoare, colaborând cu organizații naționale și locale de culoare pentru a extinde oportunitățile de donare de sânge în comunitățile de culoare. Inițiativa Crucea Roșie împotriva celulelor secerătoare, care a început în 2021, a avut ca rezultat 26.500 de noi donatori de sânge afro-americani în primul an, a precizat organizația.
În Marea Britanie, Programul de granturi comunitare a creat parteneriate pentru a lansa campanii care vizează în mod specific donatorii de sânge din patrimoniul negru. Colaborarea cu filmul Marvel Studios, "Black Panther: Wakanda Forever", ca parte a campaniei "Not Family, But Blood", a fost concepută pentru a recruta mai mulți donatori de sânge de culoare.
Pe parcursul celor trei luni cât a durat în 2022, campania a dus la înregistrarea a 7.800 de persoane de origine neagră pentru a dona, o creștere de 110% față de cele trei luni anterioare, potrivit NHS Blood and Transplant.
Celula seceră este o boală debilitantă
În calitate de femeie de culoare care se confruntă cu o boală debilitantă, a trebuit să învăț cum să-mi stabilesc viața în ritmul meu și în condițiile mele. Presiunea evaluărilor, a termenelor limită și a participării la cursuri m-a făcut adesea să-mi neglijez sănătatea în timp ce studiam. Mă străduiam să țin pasul cu toți ceilalți, chiar dacă arătam perfect sănătoasă.
Îmi amintesc când mi-am asigurat primul stagiu de practică, axat pe planificare urbană. Eram singurul stagiar și, în primele două zile, au existat numeroase activități cu care mi-a fost greu să țin pasul. Din nefericire, acest lucru s-a întors împotriva mea și am ajuns la spital în a doua zi. Aveam dureri în tot corpul și am avut nevoie de îngrijiri de urgență. După ce am primit o transfuzie de sânge, am putut pleca acasă și am simțit un amestec de ușurare și depresie.
I-am explicat cu reticență supervizorului meu starea mea și ceea ce credeam că este necesar să întrerup stagiul. Spre surprinderea mea, am primit un e-mail scurt care spunea: "Îmi pare rău să aud că nu te-ai simțit bine", împreună cu o ofertă de reprogramare. După ce m-am recuperat, am plănuit să mă întorc la stagiu. În trenul care mă întorcea la birou, m-am întâlnit cu un coleg care m-a întrebat pe unde am fost. I-am povestit totul, iar răspunsul ei a fost: "Da, managerilor nu le va plăcea asta. Le vei părea prea imprevizibilă".
Era pentru prima dată când mi se spunea că sunt imprevizibilă și am crezut că avea dreptate.
Descurajată de experiența mea din timpul stagiului și dorind să iau parte la o conversație mai amplă în jurul diversității și incluziunii, am devenit o susținătoare a celulelor secerătoare și am învățat abilitățile necesare pentru a deveni jurnalistă.
Actul aparent mic de a dona sânge are un impact de durată asupra celor care au nevoie. M-a întărit astfel încât să pot deveni jurnalist. Nu aș fi ajuns unde sunt astăzi fără donatorii și profesioniștii medicali harnici care m-au sprijinit.
În timp ce SUA și Marea Britanie fac progrese în ceea ce privește creșterea numărului de donatori de sânge din patrimoniul negru, este vital să continuăm să sensibilizăm și să încurajăm mai multe persoane să doneze, asigurând în cele din urmă o rezervă de sânge diversă pentru pacienții care au nevoie.
Donatorii de sânge lasă o moștenire de durată în istoria medicală. Acțiunile lor altruiste, adesea trecute cu vederea, au un impact profund asupra vieților pe care le ating. Contribuțiile lor sunt prețuite, celebrate și onorate pentru totdeauna de persoane ca mine.
Pentru a dona sânge în Marea Britanie, https://my.blood.co.uk/your-account/pre-registration
Pentru a dona sânge în Statele Unite, https://www.redcross.org/give-blood.html
Citește și:
- 80 la sută dintre tinerii germani mănâncă în mod durabil
- Corona sau epidemie de gripă? Acești agenți patogeni ne fac să tușim și să strănutăm chiar acum
- Emil avea 16 ani când a murit - familia sa vorbește despre sinuciderea sa pentru a-i ajuta pe alții
- Cum să-ți pui corpul în formă pentru iarnă
Sursa: edition.cnn.com