"¡Dios mío, deja en paz a Bruce Willis!"

A principios de este año fue un shock para muchos fans: Bruce Willis no sólo no volverá nunca a la gran pantalla, sino que además padece una rara forma de demencia. Su familia muestra a menudo a la estrella de Hollywood en las redes sociales y, por tanto, también la rapidez con la que avanza su deterioro mental. Esto es recibido con aprobación, pero también con críticas.

Un anciano se sienta en una silla en su ducha. Las canas se le encrespan en la nuca y sólo se le ve de espaldas. Su hijo está inclinado sobre él, enjabonando cariñosamente la espalda de su padre. Desliza lentamente la esponja sobre la piel húmeda. Las lágrimas resbalan por sus mejillas al ver al anciano en semejante estado. Y, sin embargo, es un momento lleno de afecto y cuidado. Luego se ducha y enjuaga el jabón de la espalda de su padre, cuyo cuerpo sigue ahí, pero cuyo espíritu desaparece cada día un poco más.

Este momento íntimo es una escena cinematográfica con la que el hijo, que también es el director de la película, quiere llamar la atención sobre la enfermedad de Alzheimer. Y también sobre lo que tal diagnóstico significa para toda la familia. La carga, la impotencia, la tristeza de que un ser querido siga estando físicamente presente, pero sin embargo lejos.

Conozco esta carga, que también puede ser un trauma, por mi propia familia. Yo también perdí a mi padre a causa de una enfermedad que fue tabú en la sociedad durante mucho tiempo. Hoy, cuando cierro los ojos, todavía puedo ver a mi padre sentado medio encogido en la ducha, incapaz de echarse el chaleco blanco de canalé por encima de la cabeza.

Queridos lectores, en la columna de famosos de hoy me gustaría hablarles de un tema controvertido y muy delicado. Estoy indeciso al respecto y me gustaría conocer su opinión. Por supuesto, como siempre, esta columna trata de una celebridad, pero el debate va mucho más allá.

"Tiene derecho a la intimidad"

A principios de año, la familia de Bruce Willis anunció que la estrella de Hollywood sufría demencia frontotemporal, una forma muy rara de deterioro mental. Se dice que la enfermedad está causada por daños en las regiones del cerebro situadas justo detrás de la frente, que son importantes para el habla, el movimiento y toda la personalidad y conciencia de una persona, entre otras cosas.

Con motivo de la Semana de Concienciación sobre la Demencia 2023, la esposa de Bruce Willis llamó la atención sobre el destino de su marido y lo "dura" que es la enfermedad para toda la familia. Dijo que ni siquiera sabía si el hombre de 68 años era consciente de su enfermedad. En la televisión estadounidense se mostraron imágenes dignas del icono de la acción rodeado de sus seres queridos.

En los últimos meses, la familia, especialmente sus hijas, han compartido repetidamente fotos y vídeos con su padre en las redes sociales. En las historias de Instagram, se puede ver al hombre que se dio a conocer a un público de millones de personas con películas de culto como "Jungla de Cristal", "El Sexto Sentido" y "Pulp Fiction" con la mirada perdida en el espacio. Hace poco se anunció que Bruce Willis ya no podía hablar. Las imágenes del gran héroe de acción de los 80 son ahora objeto de animadas discusiones, que a menudo se acaloran y desbordan.

Parece como si aquí hubiera (sólo) dos bandos. Una que aplaude el comportamiento de la familia, la otra que lo critica: "No creo que quiera que su enfermedad se muestre a todo el mundo. Tiene derecho a la intimidad".

Las otras voces dicen: "Estas imágenes deberían verse desde la perspectiva de la educación y mostrar lo devastadora que es esta enfermedad para los afectados, pero también para los familiares."

Otros comentarios dicen lo siguiente: "¡El Bruce Willis que crees conocer por sus películas ya no existe! El único Bruce real es el que muestran sus hijas en los vídeos. Y ellas hacen lo que personalmente creen que es correcto. Eso vale más que la opinión de gente que nunca ha conocido a su padre". Y continúa: "Está muy bien lo que las hijas piensen que es lo correcto: Soy de la opinión de que hay que respetar a los enfermos y no mostrar el declive de la enfermedad de su padre a desconocidos en las redes sociales. (...) ¿No tiene derecho a vivir su enfermedad en privado?".

¿Sensibilizar y educar a la gente sobre la demencia?

Decenas de miles de personas opinan que hay que mostrar a los aficionados la realidad, es decir, que todas las personas son mortales, tanto ricos y famosos como pobres. Y que hay enfermedades que no se curan con ningún dinero del mundo, por mucho que se tenga. Se preguntan: ¿Por qué no deberíamos conocer la verdadera vida cotidiana de Bruce Willis? Al fin y al cabo, la estrella de Hollywood también es una persona privada y no una de las personas que una vez encarnó en la gran pantalla.

Vuelvo a pensar en mi propio padre y en la importancia de concienciar sobre enfermedades que han sido tabú durante mucho tiempo. Pero la pregunta de "¿cómo?" es muy importante para mí. Y por eso, en este contexto, entiendo a todos los que critican la exposición pública del padre raptado como una invasión de la intimidad de Willis y escriben: "¡Dios mío, dejad en paz a Bruce Willis!".

Vemos a la estrella, que una vez poseyó habilidades sobrenaturales como David Dunn en "Unbreakable", rodeado de su familia. A veces sonríe, a veces tiene los ojos cerrados. El hecho de que su demencia progresa rápidamente no puede pasarse por alto. Y ahora le pregunto a usted, querido lector: ¿Le parecería ético compartir en público momentos íntimos de su ser querido enfermo, sobre todo cuando la persona en cuestión ya no puede comprender las implicaciones de su consentimiento?

En medio de este debate, la línea que separa la sensibilización y el derecho a la intimidad parece cada vez más difusa. Sólo puedo hablar por mí personalmente y creo que aún nos queda mucho camino por recorrer para demostrar que las enfermedades graves forman parte de la vida. Comprendo el deseo de sensibilizar a la sociedad, pero también respeto al máximo el derecho a la intimidad de las personas, especialmente en asuntos tan delicados y personales como la demencia.