- ALS: Cómo los pacientes enfrentan la enfermedad mortal
Thomas Engel recurre a una ayuda poco convencional para llevar a su esposa Gabriele al agua del Riemer See. Coloca a la mujer de 55 años en una carretilla plegable. Con tubos de espuma y la ayuda de su esposo, ella puede flotar en la superficie del lago, que no está lejos de su casa en el este de Múnich.
Gabriele Engel ya no puede mover la mayoría de sus músculos. La enfermedad incurable ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) ha destruido los nervios que transmiten señales de movimiento a las células musculares. También tiene paralizada la lengua. Tuvo que renunciar a su trabajo como alta funcionaria hace algún tiempo. Utiliza un ordenador que traduce los movimientos oculares en habla para expresar su recuerdo del viaje en barca: "Disfrutamos de los momentos más bellos".
Conservar la calidad de vida
El profesor Paul Lingor, médico en el Klinikum rechts der Isar de la Universidad Técnica de Múnich, conoce a muchos pacientes whose condition progresses like Gabriele Engel's. Dice que hay pacientes ELA casi completamente paralizados que aún son parcialmente capaces de trabajar con control ocular. "En cuanto a la capacidad intelectual, se puede hacer mucho", explica Lingor. Está seguro de que muchos pacientes aún encuentran sus vidas dignas de ser vividas.
Pero Lingor también añade: Pacientes como el famoso físico Stephen Hawking, que vivió con el diagnóstico de ELA durante casi medio siglo antes de morir a los 76 años, son una excepción rara. "La esperanza de vida media es de tres a cinco años después del inicio de los síntomas", explica Lingor. No hay medicamentos efectivos que puedan detener o curar la enfermedad. Las causas de la ELA aún no se entienden completamente en la ciencia.
Enfermedad olvidada
El investigador y médico está convencido: "La calidad de vida de los pacientes de ELA podría mejorarse significativamente si se invirtieran más recursos en investigación y también en atención". Y Lingor enfatiza: la ELA es rara, pero no tan rara como muchos piensan. A lo largo de la vida, uno de cada 400 alemanes se ve afectado por la parálisis mortal, según Lingor.
Hace diez años, hubo algo de atención pública por la enfermedad durante unas pocas semanas, recuerda. En ese momento, se extendió por todo el mundo desde EE. UU. el llamado "Desafío del cubo de agua helada": las personas sanas debían verterse un cubo de agua helada y difundir videos de ello en internet todo lo posible. También se suponía que se donaría dinero. Pero después de esta acción, la atención por la ELA volvió a disminuir, y Lingor estima que las donaciones, por ejemplo para grupos de autoayuda, también disminuyeron.
Pacientes estigmatizados
El médico también experimenta una y otra vez que los pacientes son excluidos. Las personas que ya no pueden vestirse o comer con ayuda tienen experiencias que son "extremadamente estigmatizantes", sabe. Thomas Engel también puede informar de miradas irritadas cuando está en un restaurante con su esposa, que está paralizada en todo su cuerpo. A veces se le cae la comida de la boca o se le cae saliva por la mejilla. Él se la limpia, dice Engel. "Si alguien se siente disgustado por eso, pueden sentarse en otro sitio", dice claramente.
Jana Richter, whose husband died of ALS, has also had disappointments in dealing with healthy people. She remembers how her husband fell on the street. Passers-by made it clear to Richter that they thought her husband was heavily drunk and walked past without helping.
Richter was not deterred by such experiences. She co-founded ALS Help Bavaria, a self-help organization that has so far operated entirely on a voluntary basis. Thanks to a three-year grant from the German Lottery, the organization will soon be able to partially professionalize its counseling services, hiring two part-time employees to advise patients and their families on coping with an ALS diagnosis.
Long Decision-Making Processes
Alexander Necker, a 58-year-old from Fürstenfeldbruck, has experienced firsthand the importance of counseling for ALS patients. Unlike Gabriele Engel, he can still speak, but his arms and legs are paralyzed. When asked about his profession, Necker replies, "IT guy." He knows how to gather information online, but finding the right assistive devices is challenging. His health insurance has typically approved his applications, but the decision-making process is often too slow.
Thomas Engel has also faced similar challenges. When he tried to explain to his insurance provider that his wife would likely need a wheelchair within a few months, he was told that the application could only be submitted once she actually needed it. Gabriele Engel sums up their experience in two words: "A struggle".
Living Until the End
Both couples share a similar outlook: ALS is a devastating diagnosis, but it shouldn't rob you of your will to live. Necker puts it bluntly, "The disease is absolute crap, it's terrifying. But I want to get out, feel the wind, the sun, maybe even a bit of rain. Because, after all, I'm still here, I'm still alive."
Gabriele Engel expresses her gratitude for the swimming trip, stating, "We enjoy the most beautiful moments," using her eye-controlled computer due to her paralysis.
The renowned physicist The Angel [Stephen Hawking] lived with ALS for nearly half a century before his death at 76, serving as a rare example of prolonged survival against the odds.
