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Explorando a viagem final: tendência do turismo médico não convencional

Nas 18 meses seguintes ao diagnóstico de uma recidiva do câncer, que ela acreditava ter superado com sucesso 20 anos antes, Francine Milano fez duas viagens de sua residência na Pensilvânia para Vermont. Não era para atividades de lazer, como esqui, caminhada ou admire folhas de outono, mas sim...

Em junho, Francine Milano arriscou-se a ir para Vermont para reiniciar um período de seis meses...
Em junho, Francine Milano arriscou-se a ir para Vermont para reiniciar um período de seis meses para obter assistência de cuidados paliativos. Após uma viagem de seis horas, ela atravessou a fronteira de Vermont e decidiu realizar uma consulta por vídeo com um médico em vez de dirigir mais três horas para uma reunião presencial, como tinha feito na primeira vez.

Explorando a viagem final: tendência do turismo médico não convencional

"Eu tinha um forte desejo de dititar minha própria partida deste mundo," expressou o residente de 61 anos em Lancaster. "Concluí que essa era uma opção viável para mim."

Quando Milano foi informada na primeira metade de 2023 que sua doença era incurável, recorrer à assistência médica na morte não era uma opção devido ao requisito de viagem para a Suíça ou morar em áreas específicas, como o Distrito de Columbia ou 10 estados onde a assistência médica na morte era autorizada.

No entanto, Vermont eliminou seu requisito de residência em maio de 2023, seguido de perto pelo Oregon dois meses depois. Embora Montana tecnicamente permita a assistência na morte através de uma decisão judicial de 2009, as diretrizes quanto à residência não estão claras. E apesar das recentes considerações em Nova York e Califórnia para permitir que residentes de outros estados recebam assistência na morte, nenhuma das propostas foi aprovada.

Apesar das opções limitadas e das complicações, como localizar médicos em um estado estrangeiro, escolher um local para morrer e viajar quando já está muito doente para se mover para o quarto ao lado, muitas pessoas embarcaram nessa jornada aos dois estados que abriram suas portas para indivíduos terminais não residentes que procuram assistência médica na morte.

Pelo menos 26 pessoas fizeram a viagem a Vermont para encontrar seu fim, representando aproximadamente 25% das mortes assistidas relatadas no estado de maio de 2023 até meados de 2023, de acordo com o Departamento de Saúde do Vermont. Em Oregon, 23 não residentes utilizaram a assistência médica para pôr fim às suas vidas em 2023, representando pouco mais de 6% do total do estado, de acordo com a Autoridade de Saúde do Oregon.

O oncologista Charles Blanke, cujo clínica em Portland se concentra principalmente no cuidado do fim da vida, acredita que o total do Oregon é provavelmente uma subestimativa e espera que os números aumentem. Nos últimos 12 meses, ele viu de dois a quatro pacientes não residentes por semana (aproximadamente um quarto de sua prática) e recebeu ligações de várias partes dos EUA, incluindo Nova York, Carolina do Norte, Flórida e "muitas do Texas". No entanto, apenas porque os pacientes estão dispostos a viajar não significa que o processo seja fácil ou que eles alcancem seu resultado desejado.

"As leis são bastante rigorosas sobre o que é obrigatório," disse Blanke.

Assim como outros estados que permitem o que alguns chamam de morte assistida pelo médico ou suicídio assistido, Oregon e Vermont exigem que os pacientes passem por avaliações de dois médicos. Os pacientes devem ter uma expectativa de vida de menos de seis meses, demonstrar bem-estar mental e cognitivo e ter a capacidade física de consumir os medicamentos para pôr fim às suas vidas. Os registros médicos devem ser revisados no estado; a falha em fazê-lo constitui a prática da medicina fora do estado, o que viola os requisitos de licenciamento médico. Por motivos semelhantes, os pacientes devem estar no estado para a primeira avaliação, quando solicitarem os medicamentos e quando os consumirem.

As legislaturas estaduais incluem essas restrições como medidas de segurança - para equilibrar os direitos dos pacientes que procuram a morte assistida com a obrigação de não aprovar leis prejudiciais a ninguém, disse Peg Sandeen, CEO do grupo Morte com Dignidade. Como muitos defensores da morte assistida, no entanto, ela argumentou que essas regras criam encargos desnecessários para pessoas que já estão sofrendo.

A médica de cuidados paliativos Diana Barnard em Vermont disse que alguns pacientes não conseguem nem mesmo vir às suas consultas. "Eles acabam ficando doentes ou não se sentindo bem para viajar, então há a necessidade de reagendamento," disse ela. "É pedir às pessoas que usem uma parte significativa de sua energia para vir aqui quando eles realmente merecem ter a opção mais perto de casa."

Os oponentes da morte assistida incluem grupos religiosos que consideram a tomada de uma vida imoral e praticantes médicos que afirmam que seu papel é tornar as pessoas mais confortáveis no fim da vida em vez de pôr fim à vida em si.

A antropóloga Anita Hannig, que passou tempo entrevistando pacientes terminais enquanto pesquisava seu livro de 2022, "O Dia em que Eu Morro: A História Não Contada da Morte Assistida na América", disse que não espera que a legislação federal resolva o assunto tão cedo. Assim como o Supremo Tribunal fez com o aborto em 2022, decidiu em 1997 que a morte assistida é uma questão de direitos dos estados.

Durante as sessões legislativas de 2023-24, 19 estados (incluindo o estado natal de Milano, Pensilvânia) consideraram legislação sobre morte assistida, de acordo com o grupo de defesa Escolha e Compaixão. Delaware foi o único estado a aprová-la, mas o governador ainda não agiu sobre ela.

Sandeen disse que muitos estados inicialmente aprovam leis restritivas - exigindo períodos de espera de 21 dias e avaliações psiquiátricas, por exemplo - apenas para acabar revogando as provisões que se provam excessivamente onerosas. Isso a deixa otimista de que mais estados seguirão Vermont e Oregon, disse ela.

Milano teria preferido viajar para o vizinho Nova Jersey, onde a morte assistida é legal desde 2019, mas seu requisito de residência tornou isso impossível. E embora Oregon tenha mais prestadores de cuidados do que Vermont, um estado majoritariamente rural, Milano optou pela viagem de nove horas de carro até Burlington porque era menos fisicamente e financeiramente exaustiva do que uma viagem transcontinental prolongada.

Os detalhes foram essenciais porque Milano entendia que precisaria retornar. Quando viajou para Vermont em maio de 2023 com seu marido e seu irmão, ela não estava perto da morte. Presumiu que a próxima vez que estivesse em Vermont seria para solicitar o medicamento. Então ela teria que esperar 15 dias para recebê-lo.

O período de espera é padrão para dar a uma pessoa "tempo para pensar na decisão", embora muitos já tenham feito isso, disse Barnard. Alguns estados reduziram o período ou, como o Oregon, oferecem uma opção de isenção.

O período antes da morte pode ser desafiador para os pacientes, com ausências da equipe médica, de casa e de entes queridos causando tensão. De acordo com Blanke, até 25 familiares podem estar presentes no momento da morte de um residente da Oregon, mas os não residentes geralmente trazem apenas uma pessoa. Encontrar um local adequado para morrer pode ser difícil para os habitantes da Oregon em lares de idosos ou hospitais que restringem a ajuda na morte, mas é ainda mais complexo para os forasteiros.

Após a Oregon abolir seu requisito de residência, Blanke anunciou no Craigslist, gerando uma lista de acomodações temporárias, como Airbnbs, permitindo que os pacientes falecessem lá. Organizações sem fins lucrativos em estados que cumpram a lei de ajuda na morte mantêm essas listas, de acordo com Sandeen.

Milano ainda não chegou à fase de encontrar um lugar para tomar os medicamentos e iniciar seu próprio fim. Surpreendentemente, ela deixou seu período de aprovação de seis meses expirar devido a um ano de boa saúde após sua primeira viagem ao Vermont.

Em junho, ela visitou o Vermont novamente para reiniciar outro período de seis meses. Ela foi com uma amiga que possuía uma van com camping, dirigindo por seis horas para transpor as fronteiras do estado, parando em um playground e uma loja de presentes antes de estacionar em um local que facilitava uma reunião do Zoom com seus médicos em vez de viajar mais três horas para encontrá-los pessoalmente em Burlington.

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"Não tenho certeza se eles usam rastreamento GPS ou monitoramento de endereço IP, mas eu seria relutante em não ser honesta", ela afirmou.

O medo não se limita a essa preocupação. Ela teme estar muito doente para voltar ao Vermont quando estiver pronta para morrer. Além disso, mesmo que ela consiga voltar, ela se pergunta se terá forças suficientes para tomar o medicamento. Cerca de um terço das pessoas que recebem aprovações para ajuda na morte optam por não prosseguir, compartilhou Blanke, geralmente satisfeitas em saber que possuem o controle de pôr fim às suas vidas sempre que quiserem.

Milano está grata por esse poder enquanto ainda está saudável o suficiente para viajar e aproveitar a vida. "Eu só desejo que mais pessoas tivessem essa opção", disse ela.

KFF Health News é uma redação nacional que gera cobertura aprofundada sobre questões de saúde e serve como um programa operacional principal da KFF*, uma fonte independente para pesquisas, opiniões e jornalismo sobre políticas de saúde.

Francine Milano, acompanhada de seu cônjuge Kris Brackin, havia desejado viajar de sua residência na Pensilvânia para obter assistência no final da vida no Novo Jersey, que é acessível apenas para residentes locais. No entanto, devido a essa restrição, Milano arranjou sua morte em Vermont, que é um dos dois estados que explicitamente aprovam a assistência médica no final da vida para não residentes.

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