Estratégias usadas por indivíduos que lutam contra a ELA
ALS, ou Esclerose Lateral Amiotrófica, é uma doença implacável que lentamente destrói células nervosas, levando à paralisia muscular. Os portadores muitas vezes enfrentam isolamento social enquanto lutam contra essa condição incurável.
Thomas Engel desenvolve um método pouco convencional para ajudar sua esposa, Gabriele, a experimentar a água do Riemer See em Munique. Ele a transporta em uma cadeira de rodas dobrável, que boia com tubos de natação de espuma. Com sua ajuda, ela flutua na superfície do lago, um passatempo perto de seu apartamento.
Gabriele Engel está principalmente imobilizada devido ao impacto destrutivo da ALS em seus nervos e células musculares. Sua língua também é vítima da paralisia, forçando-a a renunciar ao seu cargo de funcionária pública. Agora, ela se comunica usando um computador que interpreta seus movimentos oculares em fala. Recordando a excursão ao lago, ela sorri: "Aproveitamos nossos momentos mais preciosos."
Melhorando a Qualidade de Vida
O professor Paul Lingor, especialista em ALS no Klinikum rechts der Isar da Universidade Técnica de Munique, reconhece o potencial para muitos pacientes de ALS com mobilidade limitada, até mesmo no sentido intelectual. "Há um grande potencial para o desempenho intelectual", explica Lingor, expressando sua crença de que muitos pacientes encontram seus vidas dignas de serem vividas.
No entanto, Lingor também reconhece que a ALS é um caminho desafiador para a maioria, com uma expectativa de vida média de apenas três a cinco anos após o início dos sintomas. Ele lamenta a falta de tratamentos ou cura eficazes e, como cientista, ainda fica intrigado com as causas da doença.
ALS: Luta Oculta
Dr. Lingor acredita firmemente que avanços significativos poderiam ser feitos na melhoria da qualidade de vida para pacientes de ALS se mais recursos fossem destinados à pesquisa e ao cuidado. E ele enfatiza que, embora a ALS seja realmente uma condição mais rara, ela afeta 1 em 400 alemães ao longo de suas vidas.
Dez anos atrás, a conscientização global sobre a ALS aumentou por um breve período devido ao "Desafio do Balde de Gelo". A tendência viral desafiou indivíduos saudáveis a derramar um balde de água gelada sobre si mesmos e doar para a pesquisa de ALS. No entanto, após essa onda de atenção e doações, o interesse pela ALS voltou a diminuir, de acordo com Lingor.
A doença muitas vezes resulta em exclusão social para pacientes que não podem mais realizar tarefas básicas como se vestir ou comer sem ajuda. Lingor já encontrou tais casos e Engel compartilha suas próprias experiências frustrantes ao jantar em restaurantes com Gabriele. Apesar de sua incapacidade de controlar seus movimentos faciais, curiosos comensais ou funcionários muitas vezes desviam o olhar ou expressam desconforto. Engel mantém que indivíduos desconfortáveis podem simplesmente encontrar outro lugar para sentar.
Jana Richter, cujo marido morreu de ALS, também teve encontros pouco simpáticos com o público. Ela lembra de ter testemunhado seu marido cair na rua, apenas para ser ignorado por pedestres que presumiam que ele estava bêbado.
Inabalada, Richter co-fundou a ALS Help Bavaria, um grupo de auto-ajuda que agora emprega parcialmente profissionais para fornecer aconselhamento a pacientes e suas famílias. A partir de outubro, a organização receberá financiamento para duas meio-períodos de trabalho durante três anos da loteria. Os conselheiros pretendem apoiar pacientes na gestão de seu diagnóstico de ALS.
Alexander Necker, que ainda pode se comunicar verbalmente, mas está paralisado do pescoço para baixo, atesta a importância desse aconselhamento. Ele navega na internet para adquirir equipamentos como cadeiras de rodas, camas de hospital e guindastes, mas nota a falta de recursos para informar pacientes sobre esses auxílios. Sua seguradora de saúde muitas vezes demora muito para aprovar solicitações para equipamentos necessários, levando à frustração tanto do paciente quanto da família.
Thomas Engel ecoa esse sentimento, acrescentando que os provedores de seguro só concederam aprovação após Gabriele já precisar da cadeira de rodas. Essa provação acrescentou ainda mais peso à situação já desafiadora do casal, resumida por Gabriele através de seu computador: "Uma luta constante."
Ambos os casais compartilham uma perspectiva resiliente sobre seu diagnóstico: "A ALS é um diagnóstico horrível, mas não deve roubar sua esperança", expressa Necker. Ele espera pelo vento e pelo sol enquanto reconhece as limitações de sua condição. A ALS pode se concentrar em erosionar habilidades e força físicas, mas esse espírito indomável se recusa a ir embora facilmente: "Ei, ainda estou aqui, vivo, lutando."
Apesar dos desafios enfrentados pelos pacientes de ALS, os avanços terapêuticos continuam a inspirar esperança. Por exemplo, o físico Stephen Hawking, que lutou contra a ALS por décadas, fez contribuições significativas para o campo da física teórica, provando que a inteligência pode superar limitações físicas.
Essa perspectiva também é ecoada por Gabriele Engel, que, apesar de sua condição, encontra conforto em recordar suas excursões ao lago, dizendo: "Aproveitamos nossos momentos mais preciosos."
